Archiwum kategorii: Miasteniczne historie – historia magistra vitae est.

…a po 9 miesiącach, wykluła się Miastenia… czyli wszystko do kupki…

Dostałem ciekawą propozycję ze strony stowarzyszenia miastenicznego GIOCONDA, żeby napisać swoją miasteniczną historię. No i oczywiście podsunięto mi pietruszkę… Ups, to znaczy marchewkę… No, że niby całkiem dobrze piszę i takie tam różne cukry… Pojechane miałem po ambicji, pojechane. I jak tu odmówić???
Zależy mi jednak na tym, żeby Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „GIOCONDA” rozwineło skrzydła. Co prawda, nie ze wszystkim się zgadzam i dochodzi pomiędzy mną a założycielkami również do konfliktów i ostrej wymiany zdań, ale… Mamy czasem inne wizje i koncepcje, a Stowarzyszenie jest organizacją bardzo demokratyczną i jest silne pracą swych członków. Dlatego jeżeli w ten sposób będę mógł jakoś pomóc, to już mi się koparka śmieje.
Miastenia jest bardzo ostrą nauczycielką. Oj potrafi po łapach dać… Uczy też jednak różnych numerów bandziorskich, by oszczędzić trochę sił i energii. No i ułatwiać sobie tak jak się da. Dlatego też wykorzystam już istniejącą platformę bloga. Mało tego, zrobię kompilację trzech wpisów i wyjdzie z tego czwarty. A co sobie będę żałował.
Pogodziłem się z tym, że Miastenia jest chorobą nieuleczalną. I że już mi zawsze będzie towarzyszyć w mej wędrówce… Dlatego też będzie to tylko wstęp. Od pierwszych objawów które mnie zaniepokoiły, do rozpoznania w klinice. I nie będę ukrywał – miałem szczęście. Rozpoznanie nastąpiło szybko i darowane miałem wyboje które przechodziła duża część Miasteników. 
Pisząc na blogu, często przemycam takie różne miasteniczne wstawki w różnych wpisach. Po prostu choroba stała się już nierozerwalną częścią mnie… I tak właściwie, to… Miłego czytania…

 

… Wiosna 2013 roku była dziwna. W maju wojewoda wydał zgodę na rozpoczęcie budowy drogi, skazując jednocześnie chałupkę naszą na zburzenie. Jak by tego było mało, w czerwcu wystawił dodatkowo rygor natychmiastowej wykonalności dla tej inwestycji. I nagle film z buldożerem stał się cholernie realny. A elektrowstrząsy w emocjach też dały nieźle popalić.
Zaskoczyłem w lipcu. Tak, tak. Było ciepło a nawet gorąco. A ja akurat nie miałem żadnego zlecenia, więc nic nie robiłem. Takie trochę nie planowane wakacje. Tuptałem do centrum, gdy łapneła mnie ta faza. Chodnik zrobił się jakiś wąski, a mnie nosiło prawo – lewo. Nogi miękkie, słabe i nawalone. W głowie bajaderka.
To jednak nie był jeszcze koniec. Przez cztery dni wydawało mi się, że jestem przeziębiony. Niesamowicie słaby, ledwo człapałem po chałupie. Jakoś tak ciężko mi się oddychało. Był tylko jeden problem, nie miałem gorączki. Nawet nędznego 37. Co prawda w tym momencie nie stresowałem się tym. No bo zawsze był ze mnie zimny drań. Po prostu nigdy nie miałem wysokiej gorączki a 37,5 to już mnie wywracało.
Wydawało mi się, że mam zdrowe podejście do lekarzy. Czyli bez potrzeby nie wchodźmy sobie w drogę. Tym razem byłem jednak mocno zaniepokojony. Rodzinny nie robił problemów i wystawił skierowanie do neurologa. Telefon do Przychodni Specjaliści i zdziwko, termin za tydzień.
Stawiłem się w przychodni wyznaczonego dnia. Pogadali my jak doktor z pacjentem. Tzn. gadałem ja, no bo doszły już kolejne sygnały. Takie dziwne szarpnięcia pojedynczych mięśni rąk i nóg. Drżenie nie tylko dłoni, ale rąk i nóg, coraz częstsze osłabienie. Doktorka wysłuchała i receptę wypisała. Od razu widać, że fachowiec. Zadowolony pobiegłem do apteki. Na szczęście złotówek przy sobie za mało miałem.  W chałupie wrzuciłem nazwę z recepty w wyszukiwarkę i … ot Plaga, suplement diety mi przypisała.
Nie zrażony tym pierwszym falstartem, zapisałem się w tej samej przychodni do innej neurolog. Czas 2 tygodnie, więc bajki. Ta doktorka nie poleciała ze mną w Ptaka i recepty nie pisała. Za to wystawiła dwa skierowania, jedno do reumatologa a drugie na rezonans magnetyczny głowy.
Reumatolog to już inna przychodnia, czas też chyba około dwóch tygodni. Wizyta zaś to kompletna klapa i porażka, aż mi się o tym nie chce pisać. Rezonans na NFZ najwcześniej grudzień, na płatny nie miałem kasiuty. Robiłem coraz wolniej, to i mniej zarabiałem.
I tak skończyły się wakacje, rozpoczął się wyjątkowo mokry i chłodnawy wrzesień. Trafił mi się remont mieszkania u dwóch pań, matki  i córki. I tu się los do mnie uśmiechnął. W trakcie pracy sporo ze starszą Panią rozmawiałem, między innymi o zdrowiu. I okazało się, że druga córka tej Pani jest kierowniczką izby przyjęć w jednym ze szpitali. Pod naciskiem matki i siostry, załatwiła krótki termin na rezonans. Zapisała mnie też do Doktora S., który odegrał ważną rolę w dalszej historii.
Rezonans nic nie wykazał. To znaczy wykazał, że w głowie nic nie mam. I do dziś nie wiem, czy się z tego śmiać  czy płakać. O Doktorze S. napiszę w drugiej części. Wrócę jeszcze do dwóch pierwszych doktorek. Obie nie przeprowadziły ze mną podstawowego badania neurologicznego. Wtedy mnie to nie zdziwiło, nie znałem się na tym zupełnie. Pierwsze badanie to zrobił dopiero Doktor S. No a później w klinice często robiłem za pomoc naukową dla studentów.
I w tym miejscu przerwałem, by złapać oddech i odpocząć. Ktoś mógłby spytać – a po czym? A po tym, że od stukania w klawiaturę zmęczyły mi się się palce. Co więcej, gdy jestem zmęczony, to i myślenie mnie boli i jeszcze bardziej męczy. No i temat mi pasował, więc go postanowiłem napisać w odcinkach…
Okej. Czas na II część…
… Nauczony wcześniejszymi doświadczeniami, gdy na wizytach u białych fartuchów motałem się w zeznaniach, niepokojące objawy zapisałem na kartce. Z tym i opisem rezonansowym główki, w którym nic nie stwierdzono, zameldowałem się  w grudniu 2013 u Doktora S.
No to inna rozmowa. Przeczytał to co zanotowałem na kartce i dopytywał o różne szczegóły. Następnie przystąpił do szczegółowego badania neurologicznego. Po raz pierwszy byłem tak badany. Wizytacja trwała około 30 minut. Dostałem skierowanie na badanie prądami. Doktor kazał mówić, że jestem od niego.  Na koniec stwierdził, że podejrzewa SLA, ale nie mam się czego obawiać, to nic strasznego.
… Czy można sobie zrobić kuku internetem? Pewnie że tak. I to jeszcze jakie. Czasem lepszym rozwiązaniem może być zrzucenie na stopę cegły…
… Wrzuciłem oczywiście w google hasło SLA i wyskoczył wynik: Stwardnienie Zanikowe Boczne. Na szczęście mieszkam w parterowej chałupce, więc skok z okna nie miał sensu. Nie skorzystałem też z żadnych chemicznych zapominaczy. Chociaż to był wyrok – 2 lata życia mi zostało…
Dociągnełem do 13 lutego 2014 roku, czyli dnia Igieł i Prądów. I co się okazało? Oto epikryza napisana przez Doktora S. Głos teraz ma Doktor:
Pacjent z przeprowadzoną diagnostyką różnicową SLA / Miastenia / Obręczowy zanik mięśni. W wykonanym badaniu EMG ( 13.02.2014 ) wynik nie jest jednoznaczny, nie potwierdził zmian typowych dla SLA.
Kliniczne epizody osłabienia ogólnego, nie związanego z wysiłkiem fizycznym, ale pojawiające się podczas kontynuowania czynności codziennych ( głowa opada podczas siedzenia, podczas czytania „męczą się” oczy, okresowo występuje dysfunkcja chodu, zaburzenia połykania, głos ulega sciszeniu ). Do tej pory chory pracował fizycznie i był w dobrym stanie. W czasie obecnej oceny neurologicznej, bez objawu apokamnozy, samodzielny, sprawny. Mowa wyraźna, fonacja jednorodna, mowa sciszona, bez zaburzeń gałkoruchowych, język prawidłowy, brak fibrylacji i zaników języka.
Uwagę zwraca nawracająco – ustępujący obraz kliniczny co może odpowiadać postaci miastenii.
Oczywiście Miastenię pierwsza zasugerowała Pani Magik od igieł i prądów. Doktor S. skierował uwagę w tym kierunku. A mnie ulżyło. Uff… Wyrok śmierci został odwołany. To tylko Miastenia… A z Miastenią można żyć… żyć aż do śmierci. A nie tylko 2 lata.
Muszę się jednak do czegoś przyznać. Do czegoś co tak naprawdę niedawno sobie uświadomiłem. To  SLA to ja chyba trochę Doktorowi zasugerowałem. Spytał podczas wywiadu czy straciłem na wadze. Powiedziałem że tak, spadło z 64 kg na 59 kg w krótkim czasie. Nie przyznałem się jednak do tego, że znów wróciłem do ćmienia nikotyny.
Do Doktora S. już nie wróciłem, byłem pogniewany na Niego za te SLA to nic strasznego . Teraz była Doktor G.
4 marca 2014 roku. Doktor G. podczas wizyty przywaliła.
– Piszę panu skierowanie do szpitala. Proszę się natychmiast udać na SOR.
– Pani Doktor a nie można by tak za dwa, trzy dni? Mam taki mały suficik do zrobienia. Pach, pach zrobię i walę do szpitala.
– Jaki suficik? Przecież jest z Panem w tym momencie bardzo źle.
I spojrzała na mnie tak, że już tylko grzecznie spuściłem głowę.
– No dobrze, już dobrze, pójdę tak jak Pani mówi. 
I co myślicie że poszedłem? No pewnie że dobrze dumacie. Nie poszedłem. Miałem jeszcze tyle ważnych spraw do ogarnięcia tego dnia w chałupie. Wybrałem się następnego dnia.
5 marca 2014 roku w towarzystwie żony, zameldowałem się na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym po raz pierwszy. I po raz pierwszy spotkałem Doktor P. W trakcie pobytu na SORze zaczęło mi już puszczać.  Ostatecznie zostałem wypisany do domu. Doktor P. obiecała że porozmawia z Profesorem, szefem Neurologii o mnie. Dała numer telefonu i kazała dzwonić.
I tak 14 marca 2014 roku zostałem przyjęty na Oddział Neurologii w SPSK nr 4., gdzie byłem do 26 marca. Jednak o tym co się tam działo, napiszę w części trzeciej.
Jeszcze kilka słów wyjaśnienia. Piszę wyraz doktor czasem z dużej, a innym razem z małej litery. Jest to całkowicie zamierzone. Oczywiście te białe fartuchy z dużej zdobyły mój szacunek. A te z małej? No właśnie…

 

I w zasadzie, to może już gładko przejdę do części trzeciej. A więc kopiuj – wklej i oczywiście drobne poprawki edytorskie…

 

Szkic tego wpisu zapisałem już jakiś czas temu. Szkic? Ha ha ha. Tak naprawdę to tytuł i zdań cztery albo pięć. To jednak szczegół techniczny. Miałem szczery zamiar rozwinąć to do tekściora takiego, że ho ho… I co? I ciągle nie po drodze. Były ważniejsze sprawy bieżące, które się w słowa zmieniały. Miałem często też ostatnio niechcieja i nie było bata na patologiczny grzbiet.
A dziś nocka w pracy. Korzystam więc ze sprzyjających warunków i smaruję pisemko. Była co prawda pokusa, żeby pomarudzić o czym innym, o wczorajszych wkurwach które złapałem. Ale nie… ale nie… Postaram odciąć się od tych toksyn. No to jadziemy…
… No i wylądowałem na neurologii. Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 4 w Lublinie na ulicy Jaczewskiego. Sala nr 10. Okazało się, że część pacjentów tej sali była mobilna, to znaczy bardziej ruchliwa, więc nie było tak źle. A ja to już w ogóle lajcik.
A teraz czas na przerwę techniczną. Dlatego, że wrrrr… robię już drugi dzień, to dziś do pracy oprócz kanapek, zapakowałem opakowkę lodów. No i plan sprytny. Czas na relaks… Hm, mniamuśne. I żadnego wspólnika, czającego się za rogiem na moment mej nieuwagi. Tylko ja i litra lodów.
No dobra, połowę lodów zjadłem, teraz więc powrót do słów pisania. Na fotce oczywiście SPSK 4.

Przyjęto mnie na oddział w piątek. Nie dość że było dla mnie kojo na sali, to jeszcze wieczorem miał być Doktor K. Pobrali krew do analizy, obiad i kolację dali. I luz totalny, możesz gościu nasz kochany sobie leżeć, możesz siedzieć, możesz spacerować.  Miałem opaskę z szyfrem na ręku, by się w tym pierdolniku całkiem nie zagubić. Nie ukrywam, byłem w lekko – średnim szoku. Ostatni raz w szpitalu byłem 20 lat wcześniej, to znaczy pierwszy i ostatni. Musiałem się więc naumieć wszystkiego od nowa.
Doktor K. ściągnął mnie na prądy (EMG) gdzieś po 20. Jak dla mnie to Magik Prądowy. Spokojnie to robił, nie śpieszył się. Badał nerw po nerwie, mierzył, zapisywał. Informował, tłumaczył.  Widziałem, że jest bardzo zmęczony. A mimo tego nie spieszył się. Gdy skończył, było już naprawdę późno, cały oddział spał.

Czerwoną kropką zaznaczyłem mój apartament. Leżałem pod oknem i miałem widok zdecydowanie ekstrawagancki – na Blok Operacyjny.
Pierwsze dwa dni to trochę badań. Prądy, usg jamy brzusznej, rentgen, siuśki i krew do analizy. Miała być jeszcze tomografia klatki piersiowej, niestety tomograf się spierdzielił. I kolejka zaczęła chyba żyć własnym życiem. A ja w niej się cały czas przesuwałem na coraz dalsze pozycje. Na oddział trafiłem 14 marca a tomografię miałem zrobioną 26 marca. Tego też dnia zostałem puszczony do domu.
Oj potrzymali mnie na oddziale, potrzymali. Leków żadnych nie dawali. Micha regularna, Żona z Teściową dokarmiały. Ameryka. Tylko że ja na koju nie mogłem wytrzymać. I po szpitalu łaziłem. Ludzi trochę poznałem, doświadczeń nowych złapałem.
Wreszcie znachory zebrali dokumentację i ...idź se Pan już do domu. Na trzy punkty programu, załapałem się tylko na jeden. Prądy coś tam pokazały, ale wynik nie do końca pewien. Przeciwciał brak i grasiczaka też nie zauważyli. Wynik? Miastenia w obserwacji. Na odchodnym, doktor Ch. (zwróćcie uwagę, że doktor napisałem z małej) poświęciła mi 2 minuty swego, jakże cennego czasu i powiedziała:
– Pan Miastenii nie masz, jak dla mnie to nerwica. Do końca roku nie ma już do mnie zapisów w przychodni (a to dopiero marzec), ale przyjmuję prywatnie na Chodźki. Pierwsza wizyta za darmo.
Widziałem że Zocha jest ważna, siedziała na zebraniach po prawicy pierwszego po Bogu w Klinice, czyli profesora. Nigdy jednak, pomimo patologicznych błysków, do niej nie zaszedłem. Coś mi w niej nie pasowało i tak zostało do dzisiaj.
Miastenia w obserwacji. To takie cóś co może jest, a może nie ma. W zaleceniach wpisali 3x mestinon. Leki więc poszły. Co do obserwacji? To chyba na ten moment mieli rację. Ja naprawdę nie mogłem na miejscu wysiedzieć. Miałem silne mięśnie, zaprawione w robocie. Braków energetycznych też dużych nie było. Powieka nie opadała (jeszcze), podwójnego widzenia nie miałem (i dalej go tak naprawdę nie mam). A co to za Miastenik który podwójnie nie widzi? Normalnie Popierdółka jakaś, która do mądrych książek nie pasuje.
Wychodząc ze szpitala, cieszyłem się. Cieszyłem się, że mam Miastenię. Na oddziale widziałem dużo cierpienia i ta moja Miastenia wydawała się takim średnim luzikiem. Byłem wtedy młody i naiwny, wierzyłem znachorom, że skoro tak mówią, to wiedzą co mówią. Nie wiedziałem jeszcze, że to dopiero 1 lewel i że to gra wielopoziomowa. Że miastenicznie to ja w pampersie tuptam.
Miastenia się wykluła, więc to koniec tego cyklu. No ale coś wydumam, jakiś pokręcony tytuł, by ująć to zgrabnie w kolejny cykl. Bo coś się kończy i coś się zaczyna. Wyklucie Miastenii zmieniło mój życiorys. Emka zamknęła wiele dróg przede mną, ale równocześnie dała mi mnóstwo innych możliwości. O tym jednak kiedy indziej…

 

I to by było na tyle… DOBREGO Wszystkiego DOBREGO.

Historia Ruty cz.1

Dziś wstawiam historię Rutominy, czyli mojej duetowej kumpeli. Tak to my od Pinky i Mózga. Tu Ruta sama opowiada. Ma Zocha talent do słów, oj ma… No dobra, tyle ode mnie. Podkład już brzęczy i …

 

vol.1
Włączyłam kompa, czyli.. będzie dłuugo..
Zastanawialiście się kiedyś jak długo faktycznie nosicie tą cholerę?
Może była ze mną kiedy jako dziecko nie lubiłam skakać na skakance? Może była w liceum, kiedy omal nie posadzili mnie z w-fu za odmowę biegu na pięć okrążeń popartą argumentem, że gdyby Bóg tego właśnie ode mnie chciał, to nie dałby mi wielkich cycków i grawitacji jednocześnie, wraz z przekonaniem, że mnie to zabije? Może na studiach, kiedy spałam w dowolnym miejscu i pozycji zyskując sobie przydomek kojota..
W każdym razie w październiku 2005 byłam już od około roku szczęśliwą żoną mojego ówczesnego męża i jechałam samochodem przez pewne zadupie mając na pokładzie za pasażerów męża i ojca, którzy w ożywionej dyskusji próbowali ustalić, który z nich prowadziłby lepiej.
W pewnym momencie uznałam za stosowne, że chyba im przerwę.
– Nie chcę wam przeszkadzać, ale ile dróg widzicie?
– Eee.. jedną.. A ile ma być?
– No bo ja widzę trzy.. Krzyżują się z sobą w gwiazdę, z każdej z nich jedzie na nas ciężarówka, a ja nie wiem którą jadę. Deski rozdzielczej też nie widzę.
– Co Ty pier…sz?!! (mąż)
A mój ojciec, znany furiat, na to – Ok. Wyobraź sobie zegar wskazówkowy i rusz kierownicą o pięć minut wytracając prędkość aż poczujesz pobocze. Postaraj się zatrzymać bez gwałtownego hamowania.
Udało się.
Wzrok tego dnia nie wrócił.Panika puściła. Przesiadłam się na miejsce pasażera i pojechaliśmy do okulistki. Odruchowo.
W trakcie badania panika wróciła, kiedy ona zaczęła być nerwowa i plątać się w wypowiedziach
W końcu powiedziała, że coś chyba jest nie tak z nerwem wzrokowym, bo nie działa. Może coś go uciska… Może to być guz mózgu (Jezu, tumorek?!), ale może nie.. Ale na pewno to jakaś ciężka sprawa.
Moi rodzice i mąż przybrali formę żony Lota. Kredki w głowach im się wysypały
Zadzwoniłam do mojej ówczesnej teściowej i powiedziałam jak się sprawy mają.
Oddzwoniła po kilku godzinach i kazała mi załatwić skierowanie do szpitala i natychmiast przyjechać. Ona wszystko poklei.
Myślę, że zawdzięczam jej moją obecną popisową formę i fakt, ze nie poddano mnie głupim eksperymentom medycznym i jestem jej za to bardzo wdzięczna, choć nasze obecne relacje pozwalają mi mieć pewność, że ona co noc robi sobie o to wyrzuty.
W ciągu tygodnia miałam diagnozę.
A był to tylko miły wstęp do piekiełka..
Uff..
Uprzedzałam, będę przynudzać.
W chrzanowskim szpitalu, dzielnie trzymającym od lat poziom rzeźni..w ubojni zrobiono mi komplet badań od stóp do głów. Tam dowiedziałam się, że w XXI nadal kopie się pacjentów prądem i postanowili mnie ambitnie ustawić na lekach podając mi równolegle gówno na „p” domięśniowo i syf na „m” doustnie i cholera wie, co do tego. Byłam zajęta wydalaniem i wykrywaniem na ile sposobów można to robić..
Ciekawostka! W tym czasie chrzanowski oddział neurologiczny wyświadczał gościnność remontowanemu oddziałowi psychiatrycznemu. Kurwa mać!! Wesoły autobus. Po przeciwnej stronie korytarza miałam gościa z zespołem Tourette’a, a za ścianą babcię co oglądała telenowele z hitlerowcami. Lekarze pomiędzy diagnozowaniem na obchodzie zabawiali się zbieraniem wyimaginowanych grzybków na korytarzu na życzenie staruszek i ogólnie.. bahama yellow.
W chwilach przerw pomiędzy badaniami poważnie zastanawiałam sie jak to się skończy – a) obudzę się, b) dostanę własny kaftan i króliczka, c) chcę do domu.
Stanęło na domu, z następnym zleceniem, żeby zrobić w Ochojcu badanie na przeciwciała i jechać do Warszawy na Banacha. Do doktor Strugalskiej.
Ale tak ogólnie.. to „nie możemy pani zapewnić, przy obecnym stanie zdrowia, że będzie pani żyć dłużej niż dwa lata”.
Pierwszy raz mnie wtedy wkurwili na serio. Doktorzy z Hogwartu ze specjalizacją z kryształowej kuli.
c.d.n.

… a po 9 miesiącach wykluła się Miastenia… Cz 3

Szkic tego wpisu zapisałem już jakiś czas temu. Szkic? Ha ha ha. Tak naprawdę to tytuł i zdań cztery albo pięć. To jednak szczegół techniczny. Miałem szczery zamiar rozwinąć to do tekściora takiego, że ho ho… I co? I ciągle nie po drodze. Były ważniejsze sprawy bieżące, które się w słowa zmieniały. Miałem często też ostatnio niechcieja i nie było bata na patologiczny grzbiet.
A dziś nocka w pracy. Korzystam więc ze sprzyjających warunków i smaruję pisemko. Była co prawda pokusa, żeby pomarudzić o czym innym, o wczorajszych wkurwach które złapałem. Ale nie… ale nie… Postaram odciąć się od tych toksyn. No to jadziemy…
… No i wylądowałem na neurologii. Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 4 w Lublinie na ulicy Jaczewskiego. Sala nr 10. Okazało się, że część pacjentów tej sali była mobilna, to znaczy bardziej ruchliwa, więc nie było tak źle. A ja to już w ogóle lajcik.
A teraz czas na przerwę techniczną. Dlatego, że wrrrr… robię już drugi dzień, to dziś do pracy oprócz kanapek, zapakowałem opakowkę lodów. No i plan sprytny. Czas na relaks… Hm, mniamuśne. I żadnego wspólnika, czającego się za rogiem na moment mej nieuwagi. Tylko ja i litra lodów.
No dobra, połowę lodów zjadłem, teraz więc powrót do słów pisania. Na fotce oczywiście SPSK 4.

Przyjęto mnie na oddział w piątek. Nie dość że było dla mnie kojo na sali, to jeszcze wieczorem miał być Doktor K. Pobrali krew do analizy, obiad i kolację dali. I luz totalny, możesz gościu nasz kochany sobie leżeć, możesz siedzieć, możesz spacerować.  Miałem opaskę z szyfrem na ręku, by się w tym pierdolniku całkiem nie zagubić. Nie ukrywam, byłem w lekko – średnim szoku. Ostatni raz w szpitalu byłem 20 lat wcześniej, to znaczy pierwszy i ostatni. Musiałem się więc naumieć wszystkiego od nowa.
Doktor K. zciągnął mnie na prądy (EMG) gdzieś po 20. Jak dla mnie to Magik Prądowy. Spokojnie to robił, nie śpieszył się. Badał nerw po nerwie, mierzył, zapisywał. Informował, tłumaczył.  Widziałem, że jest bardzo zmęczony. A mimo tego nie spieszył się. Gdy skończył, było już naprawdę późno, cały oddział spał.

Czerwoną kropką zaznaczyłem mój apartament. Leżałem pod oknem i miałem widok zdecydowanie ekstrawagancki – na Blok Operacyjny.
Pierwsze dwa dni to trochę badań. Prądy, usg jamy brzusznej, rentgen, siuśki i krew do analizy. Miała być jeszcze tomografia klatki piersiowej, niestety tomograf się spierdzielił. I kolejka zaczęła chyba żyć własnym życiem. A ja w niej się cały czas przesuwałem na coraz dalsze pozycje. Na oddział trafiłem 14 marca a tomografię miałem zrobioną 26 marca. Tego też dnia zostałem puszczony do domu.
Oj potrzymali mnie na oddziale, potrzymali. Leków żadnych nie dawali. Micha regularna, Żona z Teściową dokarmiały. Ameryka. Tylko że ja na koju nie mogłem wytrzymać. I po szpitalu łaziłem. Ludzi trochę poznałem, doświadczeń nowych złapałem.
Wreszcie znachory zebrali dokumentację i …idź se Pan już do domu. Na trzy punkty programu, załapałem się tylko na jeden. Prądy coś tam pokazały, ale wynik nie do końca pewien. Przeciwciał brak i grasiczaka też nie zauważyli. Wynik? Miastenia w obserwacji. Na odchodnym, doktor Ch. (zwróćcie uwagę, że doktor napisałem z małej) poświęciła mi 2 minuty swego, jakże cennego czasu i powiedziała: Pan Miastenii nie masz, jak dla mnie to nerwica. Do końca roku nie ma już do mnie zapisów w przychodni (a to dopiero marzec), ale przyjmuję prywatnie na Chodźki. Pierwsza wizyta za darmo. Widziałem że Zocha jest ważna, siedziała na zebraniach po prawicy pierwszego po Bogu w Klinice, czyli profesora. Nigdy jednak, pomimo patologicznych błysków, do niej nie zaszedłem. Coś mi w niej nie pasowało i tak zostało do dzisiaj.
Miastenia w obserwacji. To takie cóś co może jest, a może nie ma. W zaleceniach wpisali 3x mestinon. Leki więc poszły. Co do obserwacji? To chyba na ten moment mieli rację. Ja naprawdę nie mogłem na miejscu wysiedzieć. Miałem silne mięśnie, zaprawione w robocie. Braków energetycznych też dużych nie było. Powieka nie opadała (jeszcze), podwójnego widzenia nie miałem (i dalej go tak naprawdę nie mam). A co to za Miastenik który podwójnie nie widzi? Normalnie Popierdółka jakaś, która do mądrych książek nie pasuje.
Wychodząc ze szpitala, cieszyłem się. Cieszyłem się, że mam Miastenię. Na oddziale widziałem dużo cierpienia i ta moja Miastenia wydawała się takim średnim luzikiem. Byłem wtedy młody i naiwny, wierzyłem znachorom, że skoro tak mówią, to wiedzą co mówią. Nie wiedziałem jeszcze, że to dopiero 1 lewel i że to gra wielopoziomowa. Że miastenicznie to ja w pampersie tuptam.
Miastenia się wykluła, więc to koniec tego cyklu. No ale coś wydumam, jakiś pokręcony tytuł, by ująć to zgrabnie w kolejny cykl. Bo coś się kończy i coś się zaczyna. Wyklucie Miastenii zmieniło mój życiorys. Emka zamknęła wiele dróg przede mną, ale równocześnie dała mi mnóstwo innych możliwości. O tym jednak kiedy indziej…

 

 

Historia Anety. cz 3


Jestem…opiszę moją dalszą przygodę z panią M.
Zaszłam w planowaną ciążę po dwóch latach po operacji, byłam taka szczęśliwa kiedy ujrzałam dwie kreseczki na teście ciążowy. Jednak wraz z pojawieniem się początku nowego życia w moim brzuchu, nadeszły obawy, czy z dzieckiem będzie wszystko dobrze, czy też nie będzie miało miastenii ( wiedziałam że nie jest dziedziczne, no ale obawy były) itd.
Umówiłam się na pierwszą wizytę do ginekologa aby potwierdził ciążę. Tak cieszyłam się na ten dzień. Czekałam w kolejce na swoją wizytę. Wchodzę mówię dr. że okres mi się spóźnia już 3 tydzień, robiłam test ciążowy i wyszedł pozytywnie. Powiedziałam też że choruje na miastenie, spojrzał na mnie przeszywającym groźnym wzrokiem i kazał się się rozebrać do badania. W tamtej chwili powinnam wyjść od tego idioty, jednak tego nie zrobiłam…. Pan pseudo doktor, zbadał mnie, zrobił usg i mówi do mnie:
– No coś tam jest, jak nie wyleci to będzie.
Kazał się się ubrać i mówi do mnie.
– Pani jest niepoważna zachodząc w ciążę z chorobą (gościu kompletnie nie wiedział o miastenii nic), nie wiadomo jak się będzie rozwijać płód, jak mogła być pani tak nieodpowiedzialna, możemy to inaczej rozwiązać…
Nie pytałam już jak inaczej, zapytałam tylko ile płace za wizytę, rzuciłam mu pieniądze na stół i wyszłam z płaczem. To był najgorszy dzień, nigdy tak mnie nikt nie upokorzył i do tego jeszcze ja za to zapłaciłam. Nie mam zielonego pojęcia jak wróciłam autem do domu, wiem tylko że cały czas płakałam.
Oczywiście mój mąż znowu spisał się na medal, przestraszył się jak mnie zobaczył, odpowiedziałam mu wszystko, a on mnie przytulił i powiedział.
– Nie martw, się będzie wszystko dobrze! Znajdziesz innego lekarza, a tym gnojem kompletnie się nie przejmuj. Szkoda zdrowia.
No i jakoś się uspokoiłam, umówiłam się na kolejną wizytę, lekarza znalazłam w internecie (tamtego poleciła mi koleżanka, nie pokierowałam się własną intuicją) i poszłam na umówiona wizytę.
Bardzo miły lekarz, z przejęciem mnie wysłuchał, zapewnił że mam się nie martwić, zbadał powiedział że wszystko jest ok, wyznaczył kolejna wizytę no i zapewnił że zaznajomi się z miastenia, aby dobrze prowadzić ciążę.
Moja ciąża przebiegała książkowo ?, do 4 miesiąca bolała mnie głowa, dużo spalam, mdłości mnie męczyły, wszystko mi śmierdziało. Do tego stopnia ze zakazałam mężowi używać perfum?. Nawet żele pod prysznic mi śmierdziały, węch miałam wyczulony jak mój pies? Schudłam 5 kilo bo nie mogłam jeść, jednak mestinonu nie musiałam zwiększać, o dziwo nawet go zmniejszyłam do jednej tabletki. No ale od 15 tygodnia czułam że sił i chęci do działania mi przybywa? Zostałam na jednym mestinonie, co drugi dzień. Chcieliśmy bardzo chłopca pierwszego. Pamiętam w 24 tygodniu jestem na usg, no i znowu pytam lekarza.
-Panie doktorze, no widać już co będzie?
Na co lekarz odpowiedział:
-No widać, widać Pani Aneto, będzie chłopak.
Ale byłam szczęśliwa, ustaliliśmy że poród odbędzie się przez cesarskie cięcie. Lekarz wyznaczył termin w którym miałam się stawić w szpitalu.
Stawiłam się 19 stycznia 2008 roku w szpitalu w Kole, cc miało być na drugi dzień. Wieczorem przyszła pani od neonatonologii i mówi do mnie:
-Czy pani zdaje sobie sprawę że my nie mamy sprzętu, gdyby coś się działo albo z panią albo pani dzieckiem?
Ja na to:
– Ależ skąd mam takie rzeczy wiedzieć, pan doktor nic mi nie powiedział.
– Wie pani…, pan doktor sam podjął decyzję nie konsultując tego z nami, podjął nieodpowiedzialna decyzję.
– No więc będę miała cc, czy nie?
– My nie wyrażamy zgody. A ja nie wiem co zrobi Pan dr.
No ekstra myślę sobie, co teraz będzie…,
Doktor wyszła, zostawiając mnie z niewiadomą.
Nazajutrz rano przyszła pielęgniarka, kazała przebrać się w workową koszulę i poszłyśmy na salę. Zacewnikowano mnie położono na stole,po chwili przeszedł mój doktor:
– Pani Aneto, nastąpiły komplikacje, zespół neonatologiczny nie podejmie się opieki, mówią że za duże ryzyko, przepraszam panią najmocniej, przepisze panią do Konina, już tam dzwoniłem wszystko załatwione.
Zamurowało mnie tak, że nie byłam stanie logicznie myśleć, zdjęto cewnik, dano skierowanie do Konina i w tym samym dniu wyszłam do domu. Nazajutrz byłam już na patologii ciąży w Koninie,te same procedury, badanie itd., przespałam noc. Na drugi dzień, na obchodzie lekarz powiedział, że nie zrobią mi cc, bo nie ma przeciwwskazań do naturalnego porodu. Zbadał mnie wcześniej pseudo neurolog, który wyczytał przy mnie, że kobieta z miastenią może rodzić naturalnie. Ja mu na to, że każdy jest inny i że ja od swojego neurologa mam zezwolenie. Po konsultacji z ginekologiem, nic mi nie odpowiedział, rzucił sucho, że nie ma przeciwwskazań.
Zadzwoniłam do męża, do tej pory nie płakałam teraz mi nerwy puściły, on do mnie
– Daj mi 20 min, zaraz jestem.
Zadzwonił w między czasie do mojego lekarza i wszystko opowiedział. A ja płakałam, głaskałam się po brzuchu i mówię do synka.
– Synuś wszystko się ułoży, mama się denerwuje, ale sobie poradzimy. Tata już jedzie, coś wymyśli…
Przyjechał, w międzyczasie zadzwonił do mojego dr. który wystawił skierowanie do Poznania. Znowu przepraszał, że nie wiedział, że będą takie cyrki, że od razu dałby skierowanie na Poznań. Mąż mnie zabrał z Konina, przyjechaliśmy do domu. Przespaliśmy noc, mąż chyba w tym momencie był bardziej spanikowany niż ja, a ja odzyskałam spokój i wewnętrznie czułam że wszystko musi być dobrze. Głaskałam brzuch mówiąc do syna żeby się jeszcze nie spieszył z przyjściem na ten świat. Rano pojechaliśmy do Poznania, jak dotarłam już na miejsce wiedziałam, że teraz cokolwiek by się nie działo, to będę w dobrych rękach. Wieczorem przy badaniu ginekologicznym, oglądało mnie 20 osób, rezydenci, prof. Sajdak powiedział że mam się nie martwić, że teraz jestem w dobrych rękach i wszystko odbędzie się należycie( zaznaczam że nie płaciłam ani grosza), nie tak jak do pory. Później miałam zrobione usg, pamiętam lekarkę, która robiła to usg, mówi:
– Matko…
a ja myślę co znowu…
-Jakie on ma długie nogi, wielki chłopak z niego będzie…
Cc miało odbyć się 24 stycznia w poniedziałek, ja do Poznania przyjechałam w piątek, a termin wyznaczony by na 18 stycznia?
Synuś dotrwał, ja znowu miałam fajna ekipę w pokoju, nie martwiłam się…
Pamiętam też jedną dziewczynę, miała łysa głowę i była w zaawansowanej ciąży i w tedy pomyślałam, Boże spraw aby i jej wszystko się ułożyło…
Nadszedł oczekiwany dzień, dostałam znienawidzoną workową koszulę. Wykapałam się, przebrałam i przyjechały po mnie dwie pielęgniarki, kazała się położyć… No i widzą że ryczę?
– Która ciąża?
Pyta jedna z piguł.
-Pierwsza
Odpowiadam
– No to normalne reakcje, niech się pani nie przejmuje
– A imię już pani wybrała?
– Tak wybrałam Karol….
Dojechaliśmy na salę, dano mi znieczulenie zewnatrzoponowe, zacewnikowano…
Nad twarzą stała cudowna pani anestezjolog, głaskała mnie po twarzy, cały czas podtrzymujące rozmowę. Kazała o wszystkim mówić, o każdym dyskomforcie i o tym gdybym poczuła ból jakikolwiek. Po 20 minutach wyjęto mi synka, nie słyszałam jego płaczu. Mówię do lekarzy że nie słyszę płaczu, a lekarka, chwileczkę oczyszczamy drogi oddechowe, no i usłyszałam płacz swojego synka?. Po chwili mogłam go zobaczyć i pocałować… tych emocji nie da się opisać słowami… Synuś mierzył 62 cm a ważył 3370?
Mnie zawieziono do pokoju, w którym byłam monitorowana. Po 12 godzinach zawieziono mnie do pokoju matek z dziećmi. Synek jeszcze 12 godzin był na obserwacji, ja mogłam dojść do siebie. Jednak powiedziano mi żebym go nie karmiła piersią, załamało mnie to. Jednak szybko się pozbierałam. Synuś był silny ?, no i co chwile by jadł, po dwóch godzinach była awantura o mleko, darł się w niebogłosy? Więc szybko zapomniałam o tym że nie mogę karmić. Po trzech dniach wyszliśmy że szpitala? Po porodzie czułam się dobrze, musiałam jednak zwiększyć mestinon, do 10 czasem. Synuś rósł jak na drożdżach, a ja powoli zeszłam z 10 do 3- 4 mestinonow. Skończyłam studia licencjackie i po dwóch latach zdecydowaliśmy się na kolejne dziecko, zawsze chciałam mieć dwójkę….
Cdn.

 

 

Historia Agnieszki.

Z cyklu miastenicznych historii, opowieść Agnieszki.
To i ja opowiem swoją historię w skrócie…
Wszystko zaczęło się wcześnie miałam 16 lat.. Idąc do szkoły zobaczyłam dwa auta. Nie wiedziałam czy mam jakieś zwidy czy coś się dzieje. Stopniowo z upływem czasu dochodziły kolejne objawy. Ból nóg rąk, po dłuższym pisaniu długopis wypadał mi z ręki. Nie mogłam domknać oczu podczas mycia twarzy. W końcu powiedziałam mamie, że coś się dzieje, że szybko się męczę i bolą mnie nogi, mam problemy z pisaniem. Mama popatrzyła na mnie i mówi w tym wieku??! Za młoda jesteś, idź na pewno nic Ci nie jest. Jednak czułam się coraz słabsza. Upadłam z roweru, wychodząc po schodach nogi się ugięły same.
Rodzice zauważyli, że coś się dzieje i poszliśmy do lekarza. Dr od razu po badaniu stwierdziła nerwice. Mimo iż nie mogłam podnieść się z przysiadu, zacisnąć oczu itd. Zrezygnowani zaczęliśmy szukać pomocy dalej. Niestety z miesiąca na miesiąc było tylko coraz gorzej. Zaczynałam bełkotać, nie mogłam się ubrać swobodnie, problemy z jedzeniem zaczęły dokuczać coraz bardziej. Złapałam infekcje grypę żołądkową. To spowodowało nasilenie wszystkich objawów do maksimum. Doszło do tego że nie mogłam wstać z łóżka, nic zjeść ani się napić..
Rodzice zawieźli mnie do dr Zubera. Ten postanowił zabrać mnie do siebie na oddział do Krakowa na Strzelecką. Pod obserwacja lekarzy byłam około 2 tygodnie. Nie mogłam nic zjeść, siedziałam na wprost kanapki i marzyłam aby ją zjeść, głowa opadała, zamiast mowy był jeden wielki bełkot. Ręce, nogi były tak słabe, że nie mogłam chodzić ani się ubrać. Po konsultacji z 5 lekarzami, wszyscy zgodnie orzekli zaburzenia konwersyjno dysocjacyjne histeryczno lękowe i odesłali mnie ze skierowaniem do psychiatryka na Kopernika. Dzięki Bogu nie było miejsca i rodzice zabrali mnie do domu.
Z dnia na dzień było tylko gorzej. Pojawiały się duszności. Schudłam do 49 kg, jadłam tylko grysik z mlekiem. Aż pewnego dnia tak się zachłysnęłam, że zaczęłam się dusić. Tata zaczął mnie reanimować, wezwali karetkę. Pani z pogotowia stwierdził, że mam padaczkę, ponieważ miałam drgawki z braku tlenu i zaaplikowała mi dożylnie RELANIUM.  Ja nic nie pamiętam.. Wiem że podczas drogi do szpitala zaczęłam się dusić i mnie zaintubowali. W Olkuszu na wstępie powiedzieli, że nie mają sprzętu i lekarzy i odsyłaja mnie dalej do Prokocimia. W Prokocimiu lekarz po wywiadzie z rodzicami stwierdził na 99% że to miastenia. Powiedział też że to cud Boski że żyje po podaniu relanium. Rodzice chyba tak jak ja byli zszokowani, ale się też ucieszyli, że wreszcie po półtorej roku ktoś powiedział co mi jest. Spędziłam na intensywnej terapii 2 tygodnie. Miałam sondę, złapałam zapalenie płuc, jednak z czasem podawania leków stan stopniowo ulegał poprawie. W szpitalu byłam od kwietnia do października. Cały czas miałam studentów i Mówiłam im aby nigdy nie ignorowali objawów i pacjenta.. Bo niestety mnie to spotkało i półtorej roku zmieniło się w koszmar. W międzyczasie miałam operacje grasicy potem rozcinanie klatki piersiowej ponieważ nie wszystko wycieli.
Swoje 18 urodziny spędziłam na wózku inwalidzkim… Po operacji miałam plazmaferezy i dopiero wtedy nastąpiła poprawa. Zostałam wypisane do domu. Od tego czasu miałam jeszcze dwa przełomy i 3 razy wykonane plazmaferezy. Mimo wszystko czas pozwolił się pozbierać. Urodziłam dziecko, poszłam do pracy, zrobiłam prawo jazdy, ukończyłam studia. Próbuję żyć. Trzymam się zasady, że jeśli nie możesz pokonać wroga to się z nim zaprzyjaźnij.
I jedna ważna uwaga, mimo iż lekarze wiedzieli, że choruje na miastenię, chcieli mi podać dożylnio magnez po porodzie! Ale całe szczęście zapytałam co to jest i pokazałam lekarce broszurę z lekami których nie wolno podawać w miastenii. Dlatego zawsze trzeba pilnować wszystkich do około…

… a po 9 miesiącach, wykluła się Miastenia… Cz.2

… Nauczony wcześniejszymi doświadczeniami, gdy na wizytach u białych fartuchów motałem się w zeznaniach, niepokojące objawy zapisałem na kartce. Z tym i opisem rezonansowym główki, w którym nic nie stwierdzono, zameldowałem się  w grudniu 2013 u Doktora S.
No to inna rozmowa. Przeczytał to co zanotowałem na kartce i dopytywał o różne szczegóły. Następnie przystąpił do szczegółowego badania neurologicznego. Po raz pierwszy byłem tak badany. Wizytacja trwała około 30 minut. Dostałem skierowanie na badanie prądami. Doktor kazał mówić, że jestem od niego.  Na koniec stwierdził, że podejrzewa SLA ale nie mam się czego obawiać, to nic strasznego.
… Czy można sobie zrobić kuku internetem? Pewnie że tak. I to jeszcze jakie. Czasem lepszym rozwiązaniem może być zrzucenie na stopę cegły…
… Wrzuciłem oczywiście w google hasło SLA i wyskoczył wynik: Stwardnienie Zanikowe Boczne. Na szczęście mieszkam w parterowej chałupce, więc skok z okna nie miał sensu. Nie skorzystałem też z żadnych chemicznych zapominaczy. Chociaż to był wyrok – 2 lata życia mi zostało…
Dociągnełem do 13 lutego 2014 roku, czyli dnia Igieł i Prądów. I co się okazało? Oto epikryza napisana przez Doktora S. Głos teraz ma Doktor:
Pacjent z przeprowadzoną diagnostyką różnicową SLA / Miastenia / Obręczowy zanik mięśni. W wykonanym badaniu EMG ( 13.02.2014 ) wynik nie jest jednoznaczny, nie potwierdził zmian typowych dla SLA.
Kliniczne epizody osłabienia ogólnego, nie związanego z wysiłkiem fizycznym, ale pojawiające się podczas kontynuowania czynności codziennych ( głowa opada podczas siedzenia, podczas czytania „męczą się” oczy, okresowo występuje dysfunkcja chodu, zaburzenia połykania, głos ulega sciszeniu ). Do tej pory chory pracował fizycznie i był w dobrym stanie. W czasie obecnej oceny neurologicznej, bez objawu apokamnozy, samodzielny, sprawny. Mowa wyraźna, fonacja jednorodna, mowa sciszona, bez zaburzeń gałkoruchowych, język prawidłowy, brak fibrylacji i zaników języka.
Uwagę zwraca nawracająco – ustępujący obraz kliniczny co może odpowiadać postaci miastenii.
Oczywiście Miastenię pierwsza zasugerowała Pani Magik od igieł i prądów. Doktor S. skierował uwagę w tym kierunku. A mnie ulżyło. Uff… Wyrok śmierci został odwołany. To tylko Miastenia… A z Miastenią można żyć… żyć aż do śmierci. A nie tylko 2 lata.
Muszę się jednak do czegoś przyznać. Do czegoś co tak naprawdę niedawno sobie uświadomiłem. To  SLA to ja chyba trochę Doktorowi zasugerowałem. Spytał podczas wywiadu czy straciłem na wadze. Powiedziałem że tak, spadło z 64 kg na 59 kg w krótkim czasie. Nie przyznałem się jednak do tego, że znów wróciłem do ćmienia nikotyny.
Do Doktora S. już nie wróciłem, byłem pogniewany na Niego za te SLA to nic strasznego . Teraz była Doktor G.
4 marca 2014 roku. Doktor G. podczas wizyty przywaliła.
– Piszę panu skierowanie do szpitala. Proszę się natychmiast udać na SOR.
– Pani Doktor a nie można by tak za dwa, trzy dni? Mam taki mały suficik do zrobienia. Pach, pach zrobię i walę do szpitala.
– Jaki suficik? Przecież jest z Panem w tym momencie bardzo źle.
I spojrzała na mnie tak, że już tylko grzecznie spuściłem głowę. No dobrze, już dobrze, pójdę tak jak Pani mówi. 
I co myślicie że poszedłem? No pewnie że dobrze dumacie. Nie poszedłem. Miałem jeszcze tyle ważnych spraw do ogarnięcia tego dnia w chałupie. Wybrałem się następnego dnia.
5 marca 2014 roku w towarzystwie żony, zameldowałem się na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym po raz pierwszy. I po raz pierwszy spotkałem Doktor P. W trakcie pobytu na SORze zaczęło mi już puszczać.  Ostatecznie zostałem wypisany do domu. Doktor P. obiecała że porozmawia z Profesorem, szefem Neurologii o mnie. Dała numer telefonu i kazała dzwonić.
I tak 14 marca 2014 roku zostałem przyjęty na Oddział Neurologii w SPSK nr 4., gdzie byłem do 26 marca. Jednak o tym co się tam działo, napiszę w części trzeciej.
Jeszcze kilka słów wyjaśnienia. Piszę wyraz doktor czasem z dużej, a innym razem z małej litery. Jest to całkowicie zamierzone. Oczywiście te białe fartuchy z dużej zdobyły mój szacunek. A te z małej? No właśnie… 

… a po 9 miesiącach, wykluła się Miastenia… cz.1

… Wiosna 2013 roku była dziwna. W maju wojewoda wydał zgodę na rozpoczęcie budowy drogi, skazując jednocześnie chałupkę naszą na zburzenie. Jak by tego było mało, w czerwcu wystawił dodatkowo rygor natychmiastowej wykonalności dla tej inwestycji. I nagle film z buldożerem stał się cholernie realny. A elektrowstrząsy w emocjach też dały nieźle popalić.
Zaskoczyłem w lipcu. Tak, tak. Było ciepło a nawet gorąco. A ja akurat nie miałem żadnego zlecenia, więc nic nie robiłem. Takie trochę nie planowane wakacje. Tuptałem do centrum gdy łapneła mnie ta faza. Chodnik zrobił się jakiś wąski a mnie nosiło prawo – lewo. Nogi miękkie, słabe i nawalone. W głowie bajaderka.
To jednak nie był jeszcze koniec. Przez cztery dni wydawało mi się, że jestem przeziębiony. Niesamowicie słaby, ledwo człapałem po chałupie. Jakoś tak ciężko mi się oddychało. Był tylko jeden problem, nie miałem gorączki. Nawet nędznego 37. Co prawda w tym momencie nie stresowałem się tym. No bo zawsze był ze mnie zimny drań. Po prostu nigdy nie miałem wysokiej gorączki a 37,5 to już mnie wywracało.
Wydawało mi się, że mam zdrowe podejście do lekarzy. Czyli bez potrzeby nie wchodźmy sobie w drogę. Tym razem byłem jednak mocno zaniepokojony. Rodzinny nie robił problemów i wystawił skierowanie do neurologa. Telefon do Przychodni Specjaliści i zdziwko, termin za tydzień.
Stawiłem się w przychodni wyznaczonego dnia. Pogadali my jak doktor z pacjentem. Tzn. gadałem ja, no bo doszły już kolejne sygnały. Takie dziwne szarpnięcia pojedynczych mięśni rąk i nóg. Drżenie nie tylko dłoni, ale rąk i nóg, coraz częstsze osłabienie. Doktorka wysłuchała i receptę wypisała. Od razu widać, że fachowiec. Zadowolony pobiegłem od razu do apteki. Na szczęście złotówek przy sobie za mało miałem.  W chałupie wrzuciłem nazwę z recepty w wyszukiwarkę i … ot Plaga, suplement diety mi przypisała.
Nie zrażony tym pierwszym falstartem, zapisałem się w tej samej przychodni do innej neurolog. Czas 2 tygodnie, więc bajki. Ta doktorka nie poleciała ze mną w Ptaka i recepty nie pisała. Za to wystawiła dwa skierowania, jedno do reumatologa a drugie na rezonans magnetyczny głowy.
Reumatolog to już inna przychodnia, czas też chyba około dwóch tygodni. Wizyta zaś to kompletna klapa i porażka, aż mi się o tym nie chce pisać. Rezonans na NFZ najwcześniej grudzień, na płatny nie miałem kasiuty. Robiłem coraz wolniej, to i mniej zarabiałem.
I tak skończyły się wakacje, rozpoczął się wyjątkowo mokry i chłodnawy wrzesień. Trafił mi się remont mieszkania u dwóch pań, matki  i córki. I tu się los do mnie uśmiechnął. W trakcie pracy sporo ze starszą Panią rozmawiałem, między innymi o zdrowiu. I okazało się, że druga córka tej Pani jest kierowniczką izby przyjęć w jednym ze szpitali. Pod naciskiem matki i siostry, załatwiła krótki termin na rezonans. Zapisała mnie też do Doktora S., który odegrał ważną rolę w dalszej historii.
Rezonans nic nie wykazał. To znaczy wykazał, że w głowie nic nie mam. I do dziś nie wiem czy z tego śmiać się czy płakać. O Doktorze S. napiszę w drugiej części. Wrócę jeszcze do dwóch pierwszych doktorek. Obie nie przeprowadziły ze mną podstawowego badania neurologicznego. Wtedy mnie to nie zdziwiło, nie znałem się na tym zupełnie. Pierwsze badanie to zrobił dopiero Doktor S. No a później w klinice często robiłem za pomoc naukową dla studentów.

Historia Anety. cz 2

 

Ciąg dalszy moich perypetii?

 

Wyszłam ze szpitala zaopatrzona w recepty i skierowania na dalsze konsultacje. Jako osoba, która wszystko chce wiedzieć i zrozumieć zaczęłam szukać najlepszej poradni torakochirurgicznej. Oczywiście w międzyczasie przygotowywałam się do najwspanialszego dnia który miał nadejść niebawem -mój ślub, który miał się odbyć 25 października. Znalazłam najlepszą poradnie torakochirurgiczna w Zakopanym, znalazłam jakimś cudem maila do dr. Zielińskiego, napisałam maila odnośnie dotychczasowego leczenia. Ku mojemu zdziwieniu po 3 dniach dostałam odpowiedź, aby się zjawić osobiście na konsultacji. Wyznaczył datę chyba na początek listopada. W tym czasie musiałam zwiększyć ilość zażywanych leków, z 4 metylaze doszłam do 10.
Dwa dni przed ślubem dopadło mnie przeziębienie, które strasznie mnie oslabiło, całe szczęście, nie mam pojęcia jak, znajdowałam w sobie resztki sił. Pamiętam w dniu ślubu wizytę u fryzjera, nie mogłam utrzymać głowy, kiedy ta myła mi włosy. Byłam słaba i pamiętam jak dziś swoje myśli – to że jesteś słaba jest chwilowe, trzeba się brać w garść, nie zawiedziesz ani siebie ani swojego przyszłego męża, przejdziesz przez wszystko i dasz radę, wydobędziesz z siebie cała swoją moc, to jest nasz dzień. Wróciłam do domu, nie dałam po sobie poznać że źle się dzieje, łyknełam tabletkę i przeszłam do dalszych przygotowań… Później zjawił się mój wymarzony książę, przyjechał poślubić swoją księżniczkę miastenniczkę i pomyślałam sobie: Boże jeśli sprawiłeś że się poznaliśmy ( nasza znajomość zaczęła się kiedy w ogóle się tego nie spodziewałam) to nie pozwolisz aby coś złego się wydarzyło,że nic nie stanie nam na przeszkodzie w tym naszym cudownym dniu? Wesele trwało do 4,30 pamiętam czas jeszcze był zmieniany z letniego na zimowy, dałam radę, tańczyłam, wypiłam alkohol i jeszcze spędziłam noc poślubna a raczej ranek? Dałam radę również na poprawinach. Problem się zaczął w poniedziałek rano, bo nie byłam w stanie sama się podnieść z łóżka i ubrać, brakowało mi oddechu, oczywiście mój mąż pomógł mi wstać ubrać się i mówi do mnie: Spokojnie, musisz odpocząć, jak odpoczniesz siły wrócą. No i wróciły.
Brałam już 12 mytelaze na dobę. Pojechaliśmy w wyznaczonym terminie do Zakopanego na konsultację. Dr Zieliński powiedział że trzeba operować grasice, wyznaczył termin na 29 listopada, czyli dwa tygodnie po konsultacji. No i wróciliśmy po dwóch tygodniach. Szpital wyglądał jak za PRLu, wystrój jakby czas się zatrzymał, ale ludzie tam pracujący to anioły. W pokoju miałam cudowną starszą kobietkę z Zakopanego. Słuchaliśmy jej z otwartą buzia i śmialiśmy się z jej historii, że aż brzuchy bolały. Ta atmosfera pozwoliła zapomnieć mi o zbliżającej się operacji. Dzień przed, nerwy wygrały, strasznie się denerwowałam. Był płacz w poduszkę i pytania Boże dlaczego? Wieczorkiem koło 18, profesor Zieliński zawołał mnie do pokoju, wyjaśnił wszystko co i jak będzie wykonywał, rozrysował flamastrem miejsca cięć i uspokoił że wszystko będzie dobrze, a na uspokojenie podadzą mi wieczorem tabletkę abym mogła się wyspać. Dostałam tabletkę, poszłam spać, o 5 na drugi dzień się obudziłam, no i mówię dobra, niech się dzieje, co ma się dziać. Około 7 przyniesiono mi zajebista koszulę a raczej biały worek który mam założyć do operacji? Podano głupiego Jasia, po którym było już mi wszystko jedno, po jakiejś godzinie przyjechał po mnie wózek inwalidzki, grzecznie na niego wsiadłam, nie pamiętam drogi,- działanie jaśka. Pamiętam to łóżko w formie krzyża i se myślę: no zajebiście, przecież na tym będzie mi niewygodnie. Pielęgniarka pomogła mi się rozebrać i położyć, kazała ułożyć ręce, podano mi zastrzyk. Pamiętam ten anielski głos:- proszę się nie denerwować, zaraz nic nie będzie pani czuć, wszystko będzie dobrze. Nałożono mi maskę na buzię, poproszono abym wzięła głęboki oddech… No i pustka… Nie wiem ile tam leżałam, świadomość wróciła… słyszę Anetko otwieramy oczy nie śpimy, jest po wszystkim, nie śpimy… I w tym momencie myślę ” Ja pie…le co oni mi zrobili tego bólu nie da się wytrzymać… I chyba znowu zasnełam na krótką chwilę bo nic nie pamiętam…Potem tylko znowu ten straszliwy ból, coś mi wstrzyknięto do ręki – morfinkę, bolało mniej. Zobaczyłam obok rurki zwisające z mojego ciała i myślę no zajebiście… Potem zobaczyłam męża, był bardzo przejęty, widziałam że miał łzy w oczach, pewnie nie zaciekawie wyglądałam… Wieczorem pytam lekarza dlaczego tak mocno boli, że ten ból jest nie do zniesienia. A on do mnie: czy zdaje sobie sprawę jaka operacje przeszłam, no przecież to tak jakby wypuszczono do pani klatki piersiowej kreta, który ja przerył…ze podają mi morfinę i że z każdą godzina powinno być lepiej. Na drugi dzień przyszła pani rehabilitantka, podniesiono mi zagłówek i mówi do mnie: Teraz poproszę panią o zakaszlanie, no i pomyślałam że chyba zwariowała, ja tu ledwo oddycham a ta mi tu karze zakasłać. Jednak była nieugięta, musiałam to zrobić – myślałam że ktoś mi na nowo klatkę piersiowa ryje, no ale za każdym razem było już lepiej. Potem wypuszczono męża no i widzę jest jakiś zatroskany , pytam co się stało. A on na to: No widzisz, operacja się udała wszystko ładnie pięknie, tylko że miałaś jeszcze grasiczaka, posłali to na badanie histopatologiczne, być może będziesz musiała brać chemię, no ale na zapas nie ma co się martwić, teraz dojdz do siebie potem będziemy działać. Jakoś do mnie to nie dotarło… Trzeci dzień wyciąganie drenów. Przyszedł lekarz i mówi: Dziś wyciągamy dreny, troszkę nieprzyjemne uczucie, lecz do przeżycia. Na trzy cztery wciąga pani powietrze a ja wyjmuje… Myślę sobie jasne…Jezu jaki ból jakby ktoś na żywca mi dziurę robił w boku. I myślę sobie no i jeszcze drugi raz…Poszło… Od tej chwili jakąś taką lżejsza byłam no i przyszedł czas na wstanie z łóżka… Pierwszy raz najgorszy potem było już tylko lepiej. Po 11 dniach spędzonych w Zakopanym wróciliśmy do domu, ja czekałam na wyniki histopatologiczne… Przyszły, otwierając nerwowo kopertę czytam i sobie myślę kuźwa nic z tego nie rozumiem…Fragmenty grasicy z cechami rozrostu guzkowego oraz utkaniem grasiczaka Thymoma. wg Who B2, wg Mullera, typ korowy., oraz cztery węzły chłonne z obrazem zmian odczynowych… I myślę sobie no to zajebiście do tego mam raka, oprócz miastenii…
Wizyta u pierwszego onkologa, daje opis histopatologiczny- lekarka czyta, widzę że coś minę ma niezaciekawą. Kazała chwilę poczekać, przyszła z książką. Nie miała pojęcia o grasiczakach, kazała przyjść za tydzień… Wyszłam załamana, znowu byłam w punkcie wyjścia. Zaczęłam szukać, wpadłam na pomysł, aby napisać do profesora Zielińskiego, odpisał, zasugerował dr. Ramlau z Poznania, zna się na rzeczy. Znalazłam numer zadzwoniłam, powiedziałam że jestem z polecenia dr Zielińskiego, kazano mi przyjechać. Przyjechałam, trzy godziny czekania i dr Ramlau nas przyjął. Byłam w szoku, odpowiedział na wszystkie nurtujące pytania, uspokoił, że ten typ który ja mam jest nie groźny. Nie mam się co martwić bo wszystko zostało usunięte, ale dla pewności da jeszcze skierowanie na badanie PET. Mąż pyta ile płacimy za wizytę a on do nas, że życzy nam wszystkiego dobrego ? Pielęgniarka się zdziwiła że dostałam skierowanie na badanie PET, chyba jeszcze bardziej niż my.
W wyznaczonym dniu stawiłam się na badanie, musiałam wypić litr wody o smaku anyżkowym, prześwietlili mnie wzdłuż i w szerz i po wszystkim nie kazali zbliżać się do dzieci i kobiet w ciąży. Po trzech tygodniach odebrałam wynik, wszystko pięknie, tylko jakiś guz się znajduje w przegrodzie nosowo- gardłowej. Do konsultacji laryngologicznej. Myślę sobie no to kolejny pasażer na gapę. Udałam się do laryngologa, który stwierdził że to guz którego trzeba usunąć, bo niemożliwe jest aby trzeci migdal mi się zachował. Wyznaczył termin na kolejną operację, która odbyła się pół roku po tymektomii. Po badaniu histopatologicznym, okazało się że to był jednak trzeci migdal? I oto miałam spokój na dwa lata. Zaszłam w zaplanowaną ciążę, nieświadoma tego co jeszcze mnie czeka…

 

 

… No i to by było na tyle z historii Anety. Aneta zakończyła kropką. Podczas edytowania specjalnie, z pełną premedytacją wstawiłem trzy kropki. Jak czytałem, to rozbudziła moją ciekawość. A jak Waszą?

Historia Anety. cz 1

 A to moja historia

Wszystko zaczęło się 3 miesiące przed ślubem. Miałam zacząć nowe życie, w nowym miejscu z osobą którą kocham – moim przyszłym mężem. Miałam 27 lat był 2008 rok, rozwoziliśmy zaproszenia na ślub. Na jednej z wizyt zaczęłam się śmiać a moje usta wykrzywiły się w grymas, kąciki ust nie unosiły się do góry… Kilka miesięcy wcześniej męczyłam się zbyt szybko, za szybko na tak młoda osobę. Wróciliśmy do domu, mój przyszły mąż zauważył ten grymas i opadającą powiekę. Poszłam do neurologa, odpowiedziałam o objawach, o tym że wcześniej pojawiały się symptomy mnie niepokojące, duszności w klatce piersiowej, tak jakbym nie mogła w pełni wziąć oddechu i to wieczne zmęczenie, jakby ktoś wyssał że mnie energię do życia. Pani neurolog po przeprowadzeniu badania, zadała mi pytanie- ” Czy pani w ostatnim czasie, czasem nie czytała artykułów o stwardnieniu rozsianym?” Zwaliło mnie z nóg. Mówię do niej że teraz mam zamiar wyjść za mąż, więc czytanie jakichkolwiek artykułów o chorobach nawet nie przeszło mi przez myśl. Przepisała mi tabletki na lepsze ukrwienie mózgu, których nazwy nie pamiętam. Powiedziała że po trzech dniach powinny mi pomóc. Nie pomogły, pojechałam do swojego domu rodzinnego ( wcześniej pomieszkiwałam już u męża), za namową mamy, poszłam do lekarza rodzinnego. Odpowiedziałam o objawach, oprócz nienaturalnego uśmiechu, opadającej powieki, ogólnego wyczerpania, doszły problemy z przegryzaniem pokarmu. Nie miałam siły gryźć pokarmu, moja szczęka po prostu się nie dociskała.

Zaczęłam się bać.

To objawy neurologiczne więc pierwsza myśl – k..wa mam guza w mózgu, gdzieś pewnie uwiera i stąd objawy… No więc odpowiedziałam lekarzowi o wszystkich objawach i pierwszy raz usłyszałam słowa: to może być miastenia. Dostałam skierowanie do neurologa, jako że było już dosyć późno, nie mogłam do żadnego się dostać. Moja mama bardzo przejęła się tymi moimi objawami i mówi do mnie „dziecko jedziemy na SOR, tam na pewno będzie jakiś neurolog” no i pojechaliśmy. Po godzinie zeszła do nas pani neurolog, po oględzinach mojej osoby stwierdziła że ona tutaj nic niepokojącego nie widzi, ale dla mojego spokoju, spokoju mamy i przyszłego męża, zostawia mnie na obserwacji. I zostałam na całe szczęście ? Położono mnie na neurologii, po wypełnieniu wszystkich formalności papierowych, trafiłam do trzyosobowego pokoju, obok siebie miałam cudowna 18 letnia dziewczynę ( przyszłyśmy w tym samym dniu, chorowała na jakąś bardzo rzadka chorobę, w jej ciele rosły guzy na komórkach nerwowych). Około godziny 16 przyszła do mnie inna neurolożka, wysłuchała mnie uważnie, wyjaśniła że wieczorem dostanę zastrzyk po którym ma nadzieję, że wszystko się wyjaśni. Około godziny 18 przyszła pielęgniarka zrobiła zastrzyk i po minucie, dosłownie siły we mnie znowu wstąpiły. Więc w euforii dzwonie do przyszłego męża i o wszystkim opowiadam. Po dwudziestu minutach zadzwoniłam do mamy, aby też jej o wszystkim opowiedzieć, gadam,gadam i czuję że mój głos słabnie ( wcześniej nie miałam problemu z głosem), słyszę wydobywający się z trudem cichy bełkot, w tedy się przeraziłam. Skończyłam rozmowę z mamą i mój świat legł w gruzach. Przez całą noc ryczałam, myślałam jak tu powiedzieć swojemu przyszłemu mężowi, że ślubu nie będzie. Że nie chce go unieszczęśliwiać bo nawet nie wiem czy będę mogła mieć dzieci i nie wiedziałam jak będzie wyglądało moje dalsze życie. No więc przed obchodem na drugi dzień dzwonie do niego i mówię, słuchaj dla Twojego dobra będzie lepiej jak się rozstaniemy, a on do mnie” Aneta co Ty za głupoty opowiadasz, daj mi trzy godziny, przyjadę to porozmawiamy”. W między czasie na obchodzie, lekarka kazała opowiedzieć co się działo po zastrzyku, no i usłyszałam ponownie -„miastenia gravis”. Ja jej na to, pani doktor co teraz? Jak wygląda życie? Co to w ogóle jest? Przecież miałam plany założyć rodzinę, a teraz wszystko legło w gruzach. A ona do mnie „pani Aneto, spokojnie, zrobimy jeszcze dziś tk klatki piersiowej żeby się upewnić. Miastenia jest chorobą z którą da się żyć, trzeba troszkę wolniej i więcej dbać o siebie a przy odpowiednim leczeniu, można doprowadzić do remisji. No i do posiadania dzieci nie ma żadnych przeciwwskazań, bo to jest choroba nabyta, a nie dziedziczna”. Powiedziała że są dwa leki na początek, które będę musiała wypróbować, pierwszy to mestinon, drugi metylaze, oba działają w taki sam sposób. Jednak każdy reaguje inaczej i dlatego będę musiała zadecydować sama. Wytłumaczyła że mestinon ogólnie jest lekiem nowszej generacji niż metylaze, tylko że w tej chwili na stanie mają mytelaze bo mestinon muszą zamówić. No więc łyknełam biała malutką tabletkę i po dwudziestu minutach czuję że siły wracają, skutkiem ubocznym jednak były częstsze wizyty w kibelku. W tym samym dniu zrobiono mi tk śródpiersia… Mój ukochany przyjechał z przejęta miną i na wejściu mi mówi że mam się stuknąc w głowę, ślub się odbędzie, i że wszystko musi się ułożyć nie ma innej opcji. Przytulił pocałował, powiedział że razem damy radę, cokolwiek by się nie działo…, więc mu uwierzyłam?Po około dwóch dniach przyszły wyniki tk śródpiersia, opis przetrwała grasica vel grasiczak. Na wyjściu ze szpitala dostałam rozpiskę leków, metylaze 4 razy dziennie i skierowanie do poradni torakochirurgicznej na dalszą konsultację oraz skierowanie na badanie Emg…
Resztę opiszę później, muszę zająć się dziećmi?
Jest to pierwsza część miastenicznej historii Anety. Niedługo wstawię również drugą. Mam jednak z Anetą problem. 
MIGA SIĘ. Miga się od pisania o życiu z Miastenią. A pisze fajnie – prawda? Tu jednak liczę na Was, czytelników. Dajcie jej dopingu w komentarzach.

 

 

Historia Izy.

Kilka słów wyjaśnienia.
Zauważyłem, że nasze miasteniczne historie na grupie MIASTENIA GRAVIS – Wypadło na Mnie, znikają w fejsbukowym chaosie. Dlatego na ten moment spróbuję je zbierać na mym blogu, by nie zginęły w szumie informacyjnym. Niestety nie jestem zbyt bystry w tych tematach. Nie jestem blogowym profesjonalistą. Robię to tak jak potrafię.
Nasze historie będę umieszczał w kategorii Miasteniczne historie – historia magistra vitae est.
Mam nadzieję, że znajdzie się ktoś, kto tę robotę ode mnie przejmie.

Na początek historia Izy.

W wieku 13 lat straciłam przytomność i rodzice zawieźli mnie do szpitala. Pewna Pani, nie powiem ze doktor, bo moim zdaniem kogoś takiego, tak nazwać nie można stwierdziła, że mam padaczkę i trzeba zacząć jak najszybciej leczenie. Zaczęli podawać mi leki po których co chwile traciłam przytomność i same wywoływały mi ataki, nie miałam kontaktu z otoczeniem.
Widząc to rodzina zrobiła wszystko, żeby przewieziono mnie do specjalistycznego szpitala. Zawieźli mnie do Krakowa, gdzie na dzień dobry powiedzieli,że żadnej padaczki nie ma i tabletki które mi podawali zrobiły spustoszenie w organizmie a lewa półkula mózgu została osłabiona. Kolejną diagnozę jaką mi podali to zaburzenia konwersyjne z utratą przytomności.
Przez kolejne cztery lata jeździłam co tydzień do Krakowa na biofeedback. Jest to metoda poprawy funkcjonowania mózgu. Utrata przytomności z czasem się uspokoiła ale lekarze z Prokocimia powiedzieli, że konieczne będzie podawanie psychotropów .Całe szczęście, że w porę szybko zauważyliśmy, że coś jest nie tak i zaprzestałam je brać.
Przez parę lat był spokój, miałam jedynie problemy z kolanem. Zrobili mi trzy artroskopie i gdyby byli mądrzy lekarze zwróciliby uwagę, że coś jest nie tak, że mięśnie nie trzymają tak jak powinny. Ale do tego wrócę póżniej. Poznałam przyszłego męża. Zaczęłam szkołę kosmetyczną, z czego bardzo się cieszyłam, miałam marzenie żeby otworzyć salon kosmetyczny ale widać nie każdemu jest to pisane. Zaszłam w ciążę, urodziłam piękną i zdrową córeczkę i wszystko było w porządku. Czułam się dobrze, aczkolwiek byłam zmęczona, uginały mi się nogi, widziałam podwójnie ale byłam pewna , że to przez zmęczenie bo nie spałam po nocach. Potykałam się, czasami upadałam myślałam, że to przez chore kolano, które zawsze było słabsze.
Pół roku po urodzeniu córki poczułam się bardzo dziwnie. Czułam jak słabną mi ręce, nogi, nagły ból w klatce piersiowej i niemoc złapania oddechu. Duszności nie chciały ustąpić, zabrało mnie pogotowie. Lekarz który mnie przyjmował, poszperał coś w komputerze i mówi do mnie, że poda mi zastrzyk, który powinien mi przynieść ulgę, ponieważ podejrzewa ,że mam miastenie. Moja pierwsza myśl co to do cholery jest ta miastenia, a później modliłam się żeby ten zastrzyk zaczął działać. I stało się duszności ustąpiły ale moje zmęczenie i ból mięśni sięgały zenitu. Po rozmowie z lekarzem na IP, nie wiedziałam co mam o tym wszystkim myśleć, dostałam skierowanie do lekarza neurologa dla potwierdzenia diagnozy.
Nigdy nie zapomnę tego dnia. Czułam się jakbym szła na wojnę. Wchodzę i widzę sympatyczną kobietę która na dzień dobry zdobyła moje zaufanie. Po zbadaniu mnie lekarka stwierdziła, że prawdopodobnie jest to miastenia ale dla pewności dostałam skierowanie na oddział, żeby porobić wszystkie badania. Poczułam się jak w koszmarze, a wszystko przez to że głupia JA, idąc do lekarza poczytałam na internecie o miastenii. Teraz już wiem, że był to największy błąd bo każdy przechodzi M inaczej. Nie wiedziałam jak się mam zachować czy mam płakać czy się śmiać, jak powiedzieć o tym rodzinie, jak będę żyć i wychowywać dziecko..? Jedyne o czym marzyłam w tamtym momencie żeby to wszystko okazało się koszmarem, przecież ja miałam tyle planów na życie, a tu nagle wszystko się zawaliło.
Po badaniach w szpitalu potwierdzili diagnozę i zostałam skierowana do Zakopanego na tymekotmię. Po operacji się załamałam, miałam żal do Boga, byłam zła na wszystkich, dlaczego ja, dlaczego mnie to spotkało, mam małe dziecko, jak podołam temu wszystkiemu, jak będę żyć?
Zawsze byłam ruchliwą osobą, lubiłam się zabawić a tu nagle wszystko się posypało. Oczywiście przed rodziną i znajomymi udawałam, że wszystko jest w porządku uśmiechałam się i pocieszałam wszystkich, że damy radę, że będzie dobrze, choć w środku czułam co innego. Po nocach siedziałam i płakałam, widząc jak wszyscy normalnie funkcjonują i cieszą się z życia. A Ja czułam się taka niepotrzebna, czułam się dla nich ciężarem. Ale z czasem moje nastawienie się zmieniło wiedziałam, że muszę walczyć, że muszę być silna.
Po operacji było parę miesięcy spokoju, ale znowu się zaczęło. Problemy z chodzeniem, jedzeniem, oddychaniem. Podali mi sterydy, w między czasie zaczęłam źle widzieć na jedno oko i okulista się mnie pyta, czy ja nie mam stwardnienia rozsianego? Nogi mi się ugięły. Skąd ja mam wiedzieć czy mam SM czy ja jestem lekarzem? A w głębi duszy to siedziałam i błagałam Boga, żeby to nie była prawda. Miastenia i SM to zdecydowanie za dużo. W ciągu dwóch dni przestałam widzieć praktycznie na jedno oko i mam tak do dnia dzisiejszego.
Wysłali mnie do Warszawy na Banacha na konsultacje. Pani doktor miała przez chwile wątpliwości, że mam miastenie. Stwierdziła ze wyglądam bardzo dobrze, a nie jak chora na M. Moje pytanie czy my miastenicy zawsze mamy chodzić zapłakani, mamy zawsze wyglądać na słabych? Ja na tle nerwowym zawsze się śmieję, nawet jadąc na stół operacyjny w Zakopanym jechałam z uśmiechem. Po badaniach stwierdziła, że miastenia jest, że mam dobre leczenie i kazała je kontynuować. A więc leczono mnie dużymi dawkami leków między innymi sterydami po których przytyłam więcej niż 30 kg, więc możecie sobie wyobrazić jak się czułam. Z dnia na dzień ze szczupłej dziewczyny stawałam się wielorybem. Dobrze, że miałam przy sobie rodzinę, mojego wspaniałego męża, przyjaciół i Panią doktor do której miałam całkowite zaufanie. Miastenia postępowała. Zaczęłam dostawać niedowłady, zawsze łapało mi lewą stronę, chodziłam jak pijak Zresztą przy nasileniu się jest tak do dnia dzisiejszego.
Postanowili podawać mi immunoglobuliny co trzy miesiące, na początku było dobrze, a później zaczęły się bóle głowy i nie było poprawy. Zaprzestali więc podawać mi wlewy, zostałam na dużej dawce sterydów i mestinonu.
W między czasie przeszłam kolejną operację kolana, ponieważ mięśnie nie trzymały i kolano dalej uciekało na bok. Dziwi mnie jedno trzy artroskopie robione przez wychwalanego lekarza, a nie zauważył, że coś jest nie tak, że mięśnie nie trzymają .Trafiłam w końcu na dobrego lekarza, który się podjął leczenia mojej nogi, choć było duże ryzyko bo cały staw był przesuwany i po operacji noga mogła być bezwładna przy miastenia. Pocięli mnie jak świnie 🙂 ale najważniejsze, że wszystko się udało. I za to jestem wdzięczna i zawsze będę.
Z czasem miastenia znowu się nasilała. Kolejne niedowłady, opadanie powiek, duszności. Podali mi solumedrol. Kolejny koszmar, czułam jakby mój mózg nie mieścił się w mojej głowie. Obrzęk taki ze ledwo co widziałam, wymioty, duszności. Coś okropnego. Moja lekarka powiedziała, że organizm nie toleruje sterydów i pytanie co teraz?
Przewieźli mnie do innego szpitala na plazmafereze. Po pierwszym dniu załamałam się totalnie. Czułam złość, złość do całego świata i żal że mnie to spotyka, że muszę się tak męczyć, że siostry albo mąż musieli mi pomagać przy kąpieli. Nie wspomnę o zwykłych czynnościach. Byłam zła na cały świat, mało tego, byłam zła na wszystkich którzy byli przy mnie i mi pomagali, bo oni mieli siłę, mogli zrobić wszystko, a ja nie byłam w stanie sama usiąść. Na drugi dzień było już lepiej, złość przeszła do całego świata ale złość na samą siebie była. Bo jak ja mogłam tak myśleć i być zła na to, że moje siostry i mąż, wszyscy którzy przy mnie byli są zdrowi. Przecież nigdy w życiu nie chciałabym ich widzieć na moim miejscu i wszystko bym dała żeby byli zdrowi. Byłam zła na samą siebie, że się poddałam, a przecież muszę walczyć, mam dla kogo.
Z dnia na dzień było coraz lepiej, psychicznie i fizycznie. Plazma pomogła, co prawda byłam na 5 mestinonach ale niedowład z czasem minął, obrzęk i duszności też. Plazmafereza pomogła ale tylko na rok. Więc kolejne leczenie azatiopryną. Było ok. dopóki nie zaczęłam tracić włosów, tzn. z miastenią się polepszyło, ale gorzej z psychiką. Nagle stajesz się łysa i dziecko się ciebie pyta. Mamusiu czego nie masz już długich włosów jak inne Panie, tylko jesteś łysa i chodzisz w czapce albo peruce. Serce mi pękało ale moje dziecko jest na tyle mądre, rozumie że mama jest chora. W końcu od małego to widzi i nie raz sama mi podawała koncentrator tlenu czy zastrzyki. Tak więc był znowu płacz, złość ale szybko to przeszło. Mówiłam sobie, że włosy to nie wszystko, najważniejsze ,że mogłam funkcjonować w miarę normalnie. Muszę walczyć i nie poddawać się. Mało tego mam brata, który zawsze był rodzynkiem w naszej rodzinie bo był jeden i cztery siostry 🙂 Po tym jak wypadły mi włosy śmialiśmy się, że w końcu ma brata i dano mi ksywkę Andrzej 🙂
Później miałam 3 plazmy co pół roku. Miastenia jakby ucichła, tzn. byłam na azatioprynie i 5 mestinonach, dodatkowo przy dusznościach robiłam sobie zastrzyk. Ale było w miarę ok. Utrzymywało się to przez roki nagle znowu niedowład znowu byłam pijaczkiem. Tak to nazwałam bo jak dostaję niedowładu to dosłownie trąca mną na bok jak pijaka i ciągnę nogę jakbym była nawalona 🙂 Ciężko przełknąć ślinę, myślałam że się wykończę, że nie dam rady. Kolejna plazma, kolejna męka. Za każdym razem kiedy kończyłam ostatni zabieg plazmy mówiłam że się więcej na nią nie zgodzę bo strasznie ciężko ją przechodzę, ale jak tu się nie zgodzić, jak po tym mogę normalnie złapać powietrze. Ostatnią plazmę przeszłam tragicznie, nie miałam siły na nic, zawsze po dwóch zabiegach czy trzech było widać różnicę.
Tym razem było jednak inaczej. Długo dochodziłam do siebie, przy wypisie dostałam receptę z chemią. Dobrze że się skonsultowałam z moja Panią doktor bo coś mi nie pasowało. I co się okazało? Że jestem w ciąży i stąd nasilenie miastenii, więc chemia poszła do kosza. Pierwsze cztery miesiące były ciężkie, nie mogłam jeść bo mnie dusiło. Później nastąpił ten dzień, miastenia ucichła. Zeszłam do dwóch tabletek i czułam że mogę wszystko 🙂 Pod koniec ciąży niestety M. się odezwała. Chcieli mi robić plazmę bo zrobił się silny niedowład ale zwiększyli tylko mestinon i wytrzymałam jeszcze miesiąc. Ciążę trzeba było szybciej rozwiązać bo miastenia się znowu nasilała.
Przez pierwsze trzy dni było ciężko ale później objawy zaczęły zanikać, a synek dochodził do siebie w inkubatorze. Teraz jestem miesiąc po cesarce i czuję się rewelacyjnie. Jestem na jednej tabletce mestinonu i mam nadzieję ,że tak długo pozostanie.
Podsumowując moje wypociny. Miastenia jest ciężką chorobą, ale nie tylko dla nas. Miastenia jest ciężka również dla naszych rodzin. Muszą patrzeć na to jak my cierpimy, pomagać nam w słabszych dniach. Dzisiaj lecząc się 7 rok na miastenie, mogę powiedzieć że z tą chorobą da się żyć. Potrzebujemy tylko czasu, żeby się oswoić. Ja bałam się, że nie będę potrafiła funkcjonować ale jakąś daje radę. Oczywiście dzięki mojej rodzinie, mojemu mężowi który jeszcze ze mną wytrzymuję 🙂 Dzieciakom i mojej Pani doktor, na którą zawsze mogę liczyć. Dziękuję Bogu za to co mam a uważam, że mam wszystko co potrzeba. Kochającą rodzinę , przyjaciół, wspaniałego męża, cudowne dzieci i tego się będę trzymać 🙂