…a po 9 miesiącach, wykluła się Miastenia… czyli wszystko do kupki…

Dostałem ciekawą propozycję ze strony stowarzyszenia miastenicznego GIOCONDA, żeby napisać swoją miasteniczną historię. No i oczywiście podsunięto mi pietruszkę… Ups, to znaczy marchewkę… No, że niby całkiem dobrze piszę i takie tam różne cukry… Pojechane miałem po ambicji, pojechane. I jak tu odmówić???
Zależy mi jednak na tym, żeby Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „GIOCONDA” rozwineło skrzydła. Co prawda, nie ze wszystkim się zgadzam i dochodzi pomiędzy mną a założycielkami również do konfliktów i ostrej wymiany zdań, ale… Mamy czasem inne wizje i koncepcje, a Stowarzyszenie jest organizacją bardzo demokratyczną i jest silne pracą swych członków. Dlatego jeżeli w ten sposób będę mógł jakoś pomóc, to już mi się koparka śmieje.
Miastenia jest bardzo ostrą nauczycielką. Oj potrafi po łapach dać… Uczy też jednak różnych numerów bandziorskich, by oszczędzić trochę sił i energii. No i ułatwiać sobie tak jak się da. Dlatego też wykorzystam już istniejącą platformę bloga. Mało tego, zrobię kompilację trzech wpisów i wyjdzie z tego czwarty. A co sobie będę żałował.
Pogodziłem się z tym, że Miastenia jest chorobą nieuleczalną. I że już mi zawsze będzie towarzyszyć w mej wędrówce… Dlatego też będzie to tylko wstęp. Od pierwszych objawów które mnie zaniepokoiły, do rozpoznania w klinice. I nie będę ukrywał – miałem szczęście. Rozpoznanie nastąpiło szybko i darowane miałem wyboje które przechodziła duża część Miasteników. 
Pisząc na blogu, często przemycam takie różne miasteniczne wstawki w różnych wpisach. Po prostu choroba stała się już nierozerwalną częścią mnie… I tak właściwie, to… Miłego czytania…

 

… Wiosna 2013 roku była dziwna. W maju wojewoda wydał zgodę na rozpoczęcie budowy drogi, skazując jednocześnie chałupkę naszą na zburzenie. Jak by tego było mało, w czerwcu wystawił dodatkowo rygor natychmiastowej wykonalności dla tej inwestycji. I nagle film z buldożerem stał się cholernie realny. A elektrowstrząsy w emocjach też dały nieźle popalić.
Zaskoczyłem w lipcu. Tak, tak. Było ciepło a nawet gorąco. A ja akurat nie miałem żadnego zlecenia, więc nic nie robiłem. Takie trochę nie planowane wakacje. Tuptałem do centrum, gdy łapneła mnie ta faza. Chodnik zrobił się jakiś wąski, a mnie nosiło prawo – lewo. Nogi miękkie, słabe i nawalone. W głowie bajaderka.
To jednak nie był jeszcze koniec. Przez cztery dni wydawało mi się, że jestem przeziębiony. Niesamowicie słaby, ledwo człapałem po chałupie. Jakoś tak ciężko mi się oddychało. Był tylko jeden problem, nie miałem gorączki. Nawet nędznego 37. Co prawda w tym momencie nie stresowałem się tym. No bo zawsze był ze mnie zimny drań. Po prostu nigdy nie miałem wysokiej gorączki a 37,5 to już mnie wywracało.
Wydawało mi się, że mam zdrowe podejście do lekarzy. Czyli bez potrzeby nie wchodźmy sobie w drogę. Tym razem byłem jednak mocno zaniepokojony. Rodzinny nie robił problemów i wystawił skierowanie do neurologa. Telefon do Przychodni Specjaliści i zdziwko, termin za tydzień.
Stawiłem się w przychodni wyznaczonego dnia. Pogadali my jak doktor z pacjentem. Tzn. gadałem ja, no bo doszły już kolejne sygnały. Takie dziwne szarpnięcia pojedynczych mięśni rąk i nóg. Drżenie nie tylko dłoni, ale rąk i nóg, coraz częstsze osłabienie. Doktorka wysłuchała i receptę wypisała. Od razu widać, że fachowiec. Zadowolony pobiegłem do apteki. Na szczęście złotówek przy sobie za mało miałem.  W chałupie wrzuciłem nazwę z recepty w wyszukiwarkę i … ot Plaga, suplement diety mi przypisała.
Nie zrażony tym pierwszym falstartem, zapisałem się w tej samej przychodni do innej neurolog. Czas 2 tygodnie, więc bajki. Ta doktorka nie poleciała ze mną w Ptaka i recepty nie pisała. Za to wystawiła dwa skierowania, jedno do reumatologa a drugie na rezonans magnetyczny głowy.
Reumatolog to już inna przychodnia, czas też chyba około dwóch tygodni. Wizyta zaś to kompletna klapa i porażka, aż mi się o tym nie chce pisać. Rezonans na NFZ najwcześniej grudzień, na płatny nie miałem kasiuty. Robiłem coraz wolniej, to i mniej zarabiałem.
I tak skończyły się wakacje, rozpoczął się wyjątkowo mokry i chłodnawy wrzesień. Trafił mi się remont mieszkania u dwóch pań, matki  i córki. I tu się los do mnie uśmiechnął. W trakcie pracy sporo ze starszą Panią rozmawiałem, między innymi o zdrowiu. I okazało się, że druga córka tej Pani jest kierowniczką izby przyjęć w jednym ze szpitali. Pod naciskiem matki i siostry, załatwiła krótki termin na rezonans. Zapisała mnie też do Doktora S., który odegrał ważną rolę w dalszej historii.
Rezonans nic nie wykazał. To znaczy wykazał, że w głowie nic nie mam. I do dziś nie wiem, czy się z tego śmiać  czy płakać. O Doktorze S. napiszę w drugiej części. Wrócę jeszcze do dwóch pierwszych doktorek. Obie nie przeprowadziły ze mną podstawowego badania neurologicznego. Wtedy mnie to nie zdziwiło, nie znałem się na tym zupełnie. Pierwsze badanie to zrobił dopiero Doktor S. No a później w klinice często robiłem za pomoc naukową dla studentów.
I w tym miejscu przerwałem, by złapać oddech i odpocząć. Ktoś mógłby spytać – a po czym? A po tym, że od stukania w klawiaturę zmęczyły mi się się palce. Co więcej, gdy jestem zmęczony, to i myślenie mnie boli i jeszcze bardziej męczy. No i temat mi pasował, więc go postanowiłem napisać w odcinkach…
Okej. Czas na II część…
… Nauczony wcześniejszymi doświadczeniami, gdy na wizytach u białych fartuchów motałem się w zeznaniach, niepokojące objawy zapisałem na kartce. Z tym i opisem rezonansowym główki, w którym nic nie stwierdzono, zameldowałem się  w grudniu 2013 u Doktora S.
No to inna rozmowa. Przeczytał to co zanotowałem na kartce i dopytywał o różne szczegóły. Następnie przystąpił do szczegółowego badania neurologicznego. Po raz pierwszy byłem tak badany. Wizytacja trwała około 30 minut. Dostałem skierowanie na badanie prądami. Doktor kazał mówić, że jestem od niego.  Na koniec stwierdził, że podejrzewa SLA, ale nie mam się czego obawiać, to nic strasznego.
… Czy można sobie zrobić kuku internetem? Pewnie że tak. I to jeszcze jakie. Czasem lepszym rozwiązaniem może być zrzucenie na stopę cegły…
… Wrzuciłem oczywiście w google hasło SLA i wyskoczył wynik: Stwardnienie Zanikowe Boczne. Na szczęście mieszkam w parterowej chałupce, więc skok z okna nie miał sensu. Nie skorzystałem też z żadnych chemicznych zapominaczy. Chociaż to był wyrok – 2 lata życia mi zostało…
Dociągnełem do 13 lutego 2014 roku, czyli dnia Igieł i Prądów. I co się okazało? Oto epikryza napisana przez Doktora S. Głos teraz ma Doktor:
Pacjent z przeprowadzoną diagnostyką różnicową SLA / Miastenia / Obręczowy zanik mięśni. W wykonanym badaniu EMG ( 13.02.2014 ) wynik nie jest jednoznaczny, nie potwierdził zmian typowych dla SLA.
Kliniczne epizody osłabienia ogólnego, nie związanego z wysiłkiem fizycznym, ale pojawiające się podczas kontynuowania czynności codziennych ( głowa opada podczas siedzenia, podczas czytania „męczą się” oczy, okresowo występuje dysfunkcja chodu, zaburzenia połykania, głos ulega sciszeniu ). Do tej pory chory pracował fizycznie i był w dobrym stanie. W czasie obecnej oceny neurologicznej, bez objawu apokamnozy, samodzielny, sprawny. Mowa wyraźna, fonacja jednorodna, mowa sciszona, bez zaburzeń gałkoruchowych, język prawidłowy, brak fibrylacji i zaników języka.
Uwagę zwraca nawracająco – ustępujący obraz kliniczny co może odpowiadać postaci miastenii.
Oczywiście Miastenię pierwsza zasugerowała Pani Magik od igieł i prądów. Doktor S. skierował uwagę w tym kierunku. A mnie ulżyło. Uff… Wyrok śmierci został odwołany. To tylko Miastenia… A z Miastenią można żyć… żyć aż do śmierci. A nie tylko 2 lata.
Muszę się jednak do czegoś przyznać. Do czegoś co tak naprawdę niedawno sobie uświadomiłem. To  SLA to ja chyba trochę Doktorowi zasugerowałem. Spytał podczas wywiadu czy straciłem na wadze. Powiedziałem że tak, spadło z 64 kg na 59 kg w krótkim czasie. Nie przyznałem się jednak do tego, że znów wróciłem do ćmienia nikotyny.
Do Doktora S. już nie wróciłem, byłem pogniewany na Niego za te SLA to nic strasznego . Teraz była Doktor G.
4 marca 2014 roku. Doktor G. podczas wizyty przywaliła.
– Piszę panu skierowanie do szpitala. Proszę się natychmiast udać na SOR.
– Pani Doktor a nie można by tak za dwa, trzy dni? Mam taki mały suficik do zrobienia. Pach, pach zrobię i walę do szpitala.
– Jaki suficik? Przecież jest z Panem w tym momencie bardzo źle.
I spojrzała na mnie tak, że już tylko grzecznie spuściłem głowę.
– No dobrze, już dobrze, pójdę tak jak Pani mówi. 
I co myślicie że poszedłem? No pewnie że dobrze dumacie. Nie poszedłem. Miałem jeszcze tyle ważnych spraw do ogarnięcia tego dnia w chałupie. Wybrałem się następnego dnia.
5 marca 2014 roku w towarzystwie żony, zameldowałem się na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym po raz pierwszy. I po raz pierwszy spotkałem Doktor P. W trakcie pobytu na SORze zaczęło mi już puszczać.  Ostatecznie zostałem wypisany do domu. Doktor P. obiecała że porozmawia z Profesorem, szefem Neurologii o mnie. Dała numer telefonu i kazała dzwonić.
I tak 14 marca 2014 roku zostałem przyjęty na Oddział Neurologii w SPSK nr 4., gdzie byłem do 26 marca. Jednak o tym co się tam działo, napiszę w części trzeciej.
Jeszcze kilka słów wyjaśnienia. Piszę wyraz doktor czasem z dużej, a innym razem z małej litery. Jest to całkowicie zamierzone. Oczywiście te białe fartuchy z dużej zdobyły mój szacunek. A te z małej? No właśnie…

 

I w zasadzie, to może już gładko przejdę do części trzeciej. A więc kopiuj – wklej i oczywiście drobne poprawki edytorskie…

 

Szkic tego wpisu zapisałem już jakiś czas temu. Szkic? Ha ha ha. Tak naprawdę to tytuł i zdań cztery albo pięć. To jednak szczegół techniczny. Miałem szczery zamiar rozwinąć to do tekściora takiego, że ho ho… I co? I ciągle nie po drodze. Były ważniejsze sprawy bieżące, które się w słowa zmieniały. Miałem często też ostatnio niechcieja i nie było bata na patologiczny grzbiet.
A dziś nocka w pracy. Korzystam więc ze sprzyjających warunków i smaruję pisemko. Była co prawda pokusa, żeby pomarudzić o czym innym, o wczorajszych wkurwach które złapałem. Ale nie… ale nie… Postaram odciąć się od tych toksyn. No to jadziemy…
… No i wylądowałem na neurologii. Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 4 w Lublinie na ulicy Jaczewskiego. Sala nr 10. Okazało się, że część pacjentów tej sali była mobilna, to znaczy bardziej ruchliwa, więc nie było tak źle. A ja to już w ogóle lajcik.
A teraz czas na przerwę techniczną. Dlatego, że wrrrr… robię już drugi dzień, to dziś do pracy oprócz kanapek, zapakowałem opakowkę lodów. No i plan sprytny. Czas na relaks… Hm, mniamuśne. I żadnego wspólnika, czającego się za rogiem na moment mej nieuwagi. Tylko ja i litra lodów.
No dobra, połowę lodów zjadłem, teraz więc powrót do słów pisania. Na fotce oczywiście SPSK 4.

Przyjęto mnie na oddział w piątek. Nie dość że było dla mnie kojo na sali, to jeszcze wieczorem miał być Doktor K. Pobrali krew do analizy, obiad i kolację dali. I luz totalny, możesz gościu nasz kochany sobie leżeć, możesz siedzieć, możesz spacerować.  Miałem opaskę z szyfrem na ręku, by się w tym pierdolniku całkiem nie zagubić. Nie ukrywam, byłem w lekko – średnim szoku. Ostatni raz w szpitalu byłem 20 lat wcześniej, to znaczy pierwszy i ostatni. Musiałem się więc naumieć wszystkiego od nowa.
Doktor K. ściągnął mnie na prądy (EMG) gdzieś po 20. Jak dla mnie to Magik Prądowy. Spokojnie to robił, nie śpieszył się. Badał nerw po nerwie, mierzył, zapisywał. Informował, tłumaczył.  Widziałem, że jest bardzo zmęczony. A mimo tego nie spieszył się. Gdy skończył, było już naprawdę późno, cały oddział spał.

Czerwoną kropką zaznaczyłem mój apartament. Leżałem pod oknem i miałem widok zdecydowanie ekstrawagancki – na Blok Operacyjny.
Pierwsze dwa dni to trochę badań. Prądy, usg jamy brzusznej, rentgen, siuśki i krew do analizy. Miała być jeszcze tomografia klatki piersiowej, niestety tomograf się spierdzielił. I kolejka zaczęła chyba żyć własnym życiem. A ja w niej się cały czas przesuwałem na coraz dalsze pozycje. Na oddział trafiłem 14 marca a tomografię miałem zrobioną 26 marca. Tego też dnia zostałem puszczony do domu.
Oj potrzymali mnie na oddziale, potrzymali. Leków żadnych nie dawali. Micha regularna, Żona z Teściową dokarmiały. Ameryka. Tylko że ja na koju nie mogłem wytrzymać. I po szpitalu łaziłem. Ludzi trochę poznałem, doświadczeń nowych złapałem.
Wreszcie znachory zebrali dokumentację i ...idź se Pan już do domu. Na trzy punkty programu, załapałem się tylko na jeden. Prądy coś tam pokazały, ale wynik nie do końca pewien. Przeciwciał brak i grasiczaka też nie zauważyli. Wynik? Miastenia w obserwacji. Na odchodnym, doktor Ch. (zwróćcie uwagę, że doktor napisałem z małej) poświęciła mi 2 minuty swego, jakże cennego czasu i powiedziała:
– Pan Miastenii nie masz, jak dla mnie to nerwica. Do końca roku nie ma już do mnie zapisów w przychodni (a to dopiero marzec), ale przyjmuję prywatnie na Chodźki. Pierwsza wizyta za darmo.
Widziałem że Zocha jest ważna, siedziała na zebraniach po prawicy pierwszego po Bogu w Klinice, czyli profesora. Nigdy jednak, pomimo patologicznych błysków, do niej nie zaszedłem. Coś mi w niej nie pasowało i tak zostało do dzisiaj.
Miastenia w obserwacji. To takie cóś co może jest, a może nie ma. W zaleceniach wpisali 3x mestinon. Leki więc poszły. Co do obserwacji? To chyba na ten moment mieli rację. Ja naprawdę nie mogłem na miejscu wysiedzieć. Miałem silne mięśnie, zaprawione w robocie. Braków energetycznych też dużych nie było. Powieka nie opadała (jeszcze), podwójnego widzenia nie miałem (i dalej go tak naprawdę nie mam). A co to za Miastenik który podwójnie nie widzi? Normalnie Popierdółka jakaś, która do mądrych książek nie pasuje.
Wychodząc ze szpitala, cieszyłem się. Cieszyłem się, że mam Miastenię. Na oddziale widziałem dużo cierpienia i ta moja Miastenia wydawała się takim średnim luzikiem. Byłem wtedy młody i naiwny, wierzyłem znachorom, że skoro tak mówią, to wiedzą co mówią. Nie wiedziałem jeszcze, że to dopiero 1 lewel i że to gra wielopoziomowa. Że miastenicznie to ja w pampersie tuptam.
Miastenia się wykluła, więc to koniec tego cyklu. No ale coś wydumam, jakiś pokręcony tytuł, by ująć to zgrabnie w kolejny cykl. Bo coś się kończy i coś się zaczyna. Wyklucie Miastenii zmieniło mój życiorys. Emka zamknęła wiele dróg przede mną, ale równocześnie dała mi mnóstwo innych możliwości. O tym jednak kiedy indziej…

 

I to by było na tyle… DOBREGO Wszystkiego DOBREGO.

2 komentarze do “…a po 9 miesiącach, wykluła się Miastenia… czyli wszystko do kupki…”

  1. Witam.Mam pytanko.
    Czy takie sytuacje jak opadanie głowy,czy męczenie oczu problemy z oddychaniem czy te objawy z przełykaniem i mową miałeś często ?czy one miały swoje remisje ?oczywiście pewnie miałeś jeszcze inne objawy męczliwości w ciągu dnia ?odpowiedz twoja jest dla mnie ważna także będę wdzięczna .
    Pozdrawiam

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *