Miastenia i brak tolerancji.

Siedzę w pracy i nie bardzo mam chęć tworzyć ze słów – zdań misterny szyk. Zgodnie z mym patologicznym podejściem do życia, biorę jak moje. Emilia ( tym razem inna Emilia, ale zdecydowanie to podejrzane, że Emilie wrzucają takie fajne tematy) na grupie zamkniętej zapodała taki temat:
Emilia: Jak radzicie sobie z brakiem tolerancji i zrozumienia ze strony rodziny gdy macie gorszy dzień a oczekiwań i obowiązków dużo?
Magda: Słabo… 🙁
Iwona: Olewam to? ale boli?
Katarzynka: Ja tak jak Iwona
Justyna: No ja tez to olewałam i wygrałam
Agnieszka: Kiepsko ???
Beata:  Przykro…🙁
Iwona: Cieżko
Jak więc widzicie, zdania są podzielone. Przejebane lub mam ich w Du…szy. Ten patent z dupy na du…szę kupiłem od wychowawczyni Pani Kłoczewskiej. Miała swoje powiedzonka, jednym z nich było „Straciłam cnotę, jak miałam roczek, gdy usiadłam na smoczek„. No dobra, wracamy do komentarzy.
Elzbieta: Oni myślą że udajemy
Agnieszka: Może nie koniecznie ale np jak wytłumaczyć małym dzieciom tak jak jest u mnie że mama nie ma siły i że nie pójdzie na plac zabaw nie zrobi tego czy tamtego co do nie dawna jeszcze nie było problemem.
Iwona: Dzieci są bardziej wyrozumiale od dorosłych.Mąż i maluchy rozumieją ale rodzina która widziała ze pracujesz. Ogarniasz dosłownie wszystko, lekarzy, rehabilitacje, rachunki, wakacje itd. a teraz mówię nie bo nie mam siły, to zaczyna się. Ty nie masz siły, no co ty, więcej pozytywnego myślenia, nie myśl o chorobie, co len cie ogarnął.
Ech nie mam siły nawet tłumaczyć. Co najgorsze jak już przeczytają w Google to słyszę, co to za choroba każdy się meczy, ci się nie chce, wygodna jesteś.?
Agnieszka: Dlatego ja już nie tłumaczę Iwonka bo to bez sensu. Poddałam się po którymś razie jak rozmawiając z tą samą osobą i po moim zdaniu idę się położyć bo poodkurzałam i mam dość, usłyszałam znowu pytanie ale czemu .
Agnieszka: Nie radzę sobie…  Idę się zamknąć wypłakać, potem zaciskam zęby wychodzę i wracam do obowiązków. W myślach ” pocieszam się ” że ja tylko mam problem z mięśniami i trochę szybciej się męczę ale żyję jestem chodzę, że są ludzie którzy mają gorzej.. I to mi pozwala jakoś przetrwać trudne dni.
Maria: Mam tak samo po prostu myślę że inni mają gorzej a ja jednak mogę się umyć i najeść czyli nie jest źle ale bywają naprawdę trudne dni wtedy po prostu odpoczywam. Trudno się dziwić że ludzie tak reagują ja sama tego nie potrafię zaakceptować.
Pietrucha: Na szczęście nie mam z tym problemu. Wszyscy wiedzą jak jest. Moja 10 letnia córka jak trzeba sama z siebie wiąże mi buty i odkręca butelkę z wodą. Ale ja generalnie nie mam problemu z mówieniem o chorobie. Ani ciała ani choroby sobie nie wybrałem. Jak trzeba to i na mieście obcą osobę poproszę o pomoc. Trza jakoś żyć 🙂
Agnieszka: U mnie też wszyscy wiedzą o chorobie w końcu to już 10 lat jak choruje ale niestety nie wszyscy rozumieją 🙁
Pietrucha: Jak ktoś nie rozumie jak to jest to mu każe podnieść monetę siłą woli, wtedy zaczyna kumać 🙂
No ten patent Pietruchy to mnie z tenisówków wyrwał. Kupuję go. Zresztą lubię korzystać z doświadczeń innych, po co mam wymyślać koło od nowa. Od pewnego czasu mówię, że jestem jak stary akumulator. Można go ładować całą noc, a on podłączony, ledwo zakręci i rozładowany jest.
Krystyna:  Choruje na miastenie już 20 lat… było różnie z moją choroba, rodzina widziała mnie w złym stanie… Ale bardzo mnie to zabolało jak kiedyś siostrze się żaliłam że źle się czuje… To mi powiedziała… Że to z lenistwa, że sobie wmówiłam tą chorobę a od leków które biorę to się uzależniłam….. ??
Ada: Zależy od dnia. Moja rodzina stara się być wyrozumiała. Jednak zdarzają się okresy, że i oni mają dość. Wtedy kończy się krzykiem i bezsilnością z obu stron. Osobiście reaguje na to prawdziwym wyłączeniem się. Dosłownie. Dzięki depresji opracowałam sposób po prostu ignorowania ludzi i otoczenia – przeczekania najgorszego i „wrócenia”, gdy to minie. Doszłam do wniosku, że tak musi być i tyle. Najbardziej wyrozumiały w tym wszystkim jest mój chłopak, ale przez swoją wyrozumiałość staje się momentami irytująco i do zrzygania nadopiekuńczy. Gdy czuję się gorzej, zamiast dać ni wypocząć, lata nade mną i przytłacza swoją obecnością. Dlatego dodałam wszystkich do grupy „Wypadło na mnie” i nakazałam rychłą edukację.
Ania: Słusznie Ada , z praktyki wiem że co.poniektórzy popadają ze skrajności w skrajność .
Jolanta: Oj bywa ciężko.
Bogumiła: U mnie też nikt mnie nie rozumie. Jest to przykre ale mam nadzieję że kiedyś przyjdzie zrozumienie. Mam czasami dość słuchania słów córki : dlaczego mrużysz oczy (a one same się zamykają) albo idź szybciej, nie szuraj nogami itp. Jest ciężko ale mam ich uwagi w nosie.
Iwona:  ja uprzedzam i atakuje.co pędzisz jak lokomotywa ? zwolnij bo pójdziesz sama.I działa ?
Iwona: Coraz ciężej z roku na rok. Wszyscy wiedzą a nie wiedzą. No bo to przecież dziwne, że raz masz siły za chwilę zdechlak. Znaczy udaje? Ciężko zdrowemu wyjaśnić ?
Anna: Mąż na bieżąco – różnie (po udarze) córka to ty nawet spacerować nie możesz (po spacerze w Szklarskiej) jak dostałam owrzodzenie żył, a syn co nie możesz weś się w kupę (kiedyś nie było żadnych rzeczy których bym nie zrobiła). GENERALNIE JESTEM SAMA
Anna: Wiadomo, ze najlepiej rozumieją się osoby chore na MG. Ja mam to szczęście w nieszczęściu , ze mąż i synowie mnie bardzo wspierają. O reszcie rodziny nie wspominam, bo patrzą jak na wariatkę . No, bo jak miasteniczka może dobrze wyglądać ?. Skoro chora, to powinna wyglądać jak miotła i upiór w jednym. Ale tym się nie przejmuje.
Asia: Mam szczęście, że moi najbliżsi mnie rozumieją. Mój czteroletni synek wie, że mama nie może szybko chodzić, córka pomaga w czym tylko może, mąż jest bardzo troskliwy. Mam naprawdę wielkie szczęście! Dzięki temu łatwiej mi walczyć z M, bo przyjaźnić się z nią nie mam zamiaru. Po prostu ją toleruję póki ze mną jest, ale liczę, że się jej w końcu kiedyś pozbędę.
Marta: Na szczęście trafiałam na takie osoby ,choć miałam parę sytuacji ,gdzie mi dopiekli. Pamietam ,kiedyś jeszcze jak mieszkałam u rodziców – w nocy młodszy syn płakał, bo wymuszał noszenie na recach bo tak lubił zasypiać a ja nie miałam na to siły o 11 w nocy . Zdechlak wieczorem byłam. Oczywiście mama przychodziła i nosiła ,spal razem z nią. Ryczałam, ruszyć się nie mogę, ani siły nie ma ,żeby dzieckiem zająć i gadanie rodziców. Teraz jak mieszkam z partnerem, to wojna była o biegi w samochodzie ,które jak dla mnie ciężko wchodziły. Czasami żarty robi , ze schaby to jego ulubione danie ( bo mnie meczy żucie , za twarde dla mnie) i więcej zostanie. Czasami jak mam dość to ryczę. Najlepszy sposób to szczera rozmowa i pogodzić z tym ,ze jestem księżniczka ( tak brat zawsze nazywa ,bo nie radze z rzeczami które maja nakrętki i korki). Pozdrowienia.
Ania: Od jakiegoś czasu nauczyłam się mówić wprost – odkręć, podnieś, sklep, otwórz, poodkurzaj, wyjmij, obierz, podnieś, itd. wedle niemocy . A żesz ten piepszony klucz w drzwiami jak na złość, na ranki nie daje się przekręcić … 🙁
Ela: Na szczęście to zjawisko u mnie nie istnieje czego i wam Miastusie życzę 🙂
No dobra, starczy na dziś. I tak to wygląda. Imiona często się powtarzają, ale są to różne osoby. Tak też wygląda kawałek miastenicznego świata. A jak jest u mnie?
Ja: Synio od kilkunastu dni pyta mnie rano jak się czuję. 
Tak naprawdę to chyba jednak ja powinienem być tolerancyjny i mieć większe zrozumienie dla rodziny. Jeszcze kilka lat temu sam bym nie wiedział o co kaman, gdybym spotkał Miastenika. Dalej za rzadko mówię, że źle się czuję, że potrzebuję pomocy. Złoszczę się i zmieniam we wrednego nietoperza, bo się nie domyślili. Zdecydowanie to ja mam braki tolerancji.
I ostatecznie żeby postawić jakąś kropkę nad „i”, Wszystkiego DOBREGO. Wszystkiego Dobrego Nam Wszystkim. Chorym i Zdrowym.   

 

80 myśli w temacie “Miastenia i brak tolerancji.”

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *