Historia Izy.

Kilka słów wyjaśnienia.
Zauważyłem, że nasze miasteniczne historie na grupie MIASTENIA GRAVIS – Wypadło na Mnie, znikają w fejsbukowym chaosie. Dlatego na ten moment spróbuję je zbierać na mym blogu, by nie zginęły w szumie informacyjnym. Niestety nie jestem zbyt bystry w tych tematach. Nie jestem blogowym profesjonalistą. Robię to tak jak potrafię.
Nasze historie będę umieszczał w kategorii Miasteniczne historie – historia magistra vitae est.
Mam nadzieję, że znajdzie się ktoś, kto tę robotę ode mnie przejmie.

Na początek historia Izy.

W wieku 13 lat straciłam przytomność i rodzice zawieźli mnie do szpitala. Pewna Pani, nie powiem ze doktor, bo moim zdaniem kogoś takiego, tak nazwać nie można stwierdziła, że mam padaczkę i trzeba zacząć jak najszybciej leczenie. Zaczęli podawać mi leki po których co chwile traciłam przytomność i same wywoływały mi ataki, nie miałam kontaktu z otoczeniem.
Widząc to rodzina zrobiła wszystko, żeby przewieziono mnie do specjalistycznego szpitala. Zawieźli mnie do Krakowa, gdzie na dzień dobry powiedzieli,że żadnej padaczki nie ma i tabletki które mi podawali zrobiły spustoszenie w organizmie a lewa półkula mózgu została osłabiona. Kolejną diagnozę jaką mi podali to zaburzenia konwersyjne z utratą przytomności.
Przez kolejne cztery lata jeździłam co tydzień do Krakowa na biofeedback. Jest to metoda poprawy funkcjonowania mózgu. Utrata przytomności z czasem się uspokoiła ale lekarze z Prokocimia powiedzieli, że konieczne będzie podawanie psychotropów .Całe szczęście, że w porę szybko zauważyliśmy, że coś jest nie tak i zaprzestałam je brać.
Przez parę lat był spokój, miałam jedynie problemy z kolanem. Zrobili mi trzy artroskopie i gdyby byli mądrzy lekarze zwróciliby uwagę, że coś jest nie tak, że mięśnie nie trzymają tak jak powinny. Ale do tego wrócę póżniej. Poznałam przyszłego męża. Zaczęłam szkołę kosmetyczną, z czego bardzo się cieszyłam, miałam marzenie żeby otworzyć salon kosmetyczny ale widać nie każdemu jest to pisane. Zaszłam w ciążę, urodziłam piękną i zdrową córeczkę i wszystko było w porządku. Czułam się dobrze, aczkolwiek byłam zmęczona, uginały mi się nogi, widziałam podwójnie ale byłam pewna , że to przez zmęczenie bo nie spałam po nocach. Potykałam się, czasami upadałam myślałam, że to przez chore kolano, które zawsze było słabsze.
Pół roku po urodzeniu córki poczułam się bardzo dziwnie. Czułam jak słabną mi ręce, nogi, nagły ból w klatce piersiowej i niemoc złapania oddechu. Duszności nie chciały ustąpić, zabrało mnie pogotowie. Lekarz który mnie przyjmował, poszperał coś w komputerze i mówi do mnie, że poda mi zastrzyk, który powinien mi przynieść ulgę, ponieważ podejrzewa ,że mam miastenie. Moja pierwsza myśl co to do cholery jest ta miastenia, a później modliłam się żeby ten zastrzyk zaczął działać. I stało się duszności ustąpiły ale moje zmęczenie i ból mięśni sięgały zenitu. Po rozmowie z lekarzem na IP, nie wiedziałam co mam o tym wszystkim myśleć, dostałam skierowanie do lekarza neurologa dla potwierdzenia diagnozy.
Nigdy nie zapomnę tego dnia. Czułam się jakbym szła na wojnę. Wchodzę i widzę sympatyczną kobietę która na dzień dobry zdobyła moje zaufanie. Po zbadaniu mnie lekarka stwierdziła, że prawdopodobnie jest to miastenia ale dla pewności dostałam skierowanie na oddział, żeby porobić wszystkie badania. Poczułam się jak w koszmarze, a wszystko przez to że głupia JA, idąc do lekarza poczytałam na internecie o miastenii. Teraz już wiem, że był to największy błąd bo każdy przechodzi M inaczej. Nie wiedziałam jak się mam zachować czy mam płakać czy się śmiać, jak powiedzieć o tym rodzinie, jak będę żyć i wychowywać dziecko..? Jedyne o czym marzyłam w tamtym momencie żeby to wszystko okazało się koszmarem, przecież ja miałam tyle planów na życie, a tu nagle wszystko się zawaliło.
Po badaniach w szpitalu potwierdzili diagnozę i zostałam skierowana do Zakopanego na tymekotmię. Po operacji się załamałam, miałam żal do Boga, byłam zła na wszystkich, dlaczego ja, dlaczego mnie to spotkało, mam małe dziecko, jak podołam temu wszystkiemu, jak będę żyć?
Zawsze byłam ruchliwą osobą, lubiłam się zabawić a tu nagle wszystko się posypało. Oczywiście przed rodziną i znajomymi udawałam, że wszystko jest w porządku uśmiechałam się i pocieszałam wszystkich, że damy radę, że będzie dobrze, choć w środku czułam co innego. Po nocach siedziałam i płakałam, widząc jak wszyscy normalnie funkcjonują i cieszą się z życia. A Ja czułam się taka niepotrzebna, czułam się dla nich ciężarem. Ale z czasem moje nastawienie się zmieniło wiedziałam, że muszę walczyć, że muszę być silna.
Po operacji było parę miesięcy spokoju, ale znowu się zaczęło. Problemy z chodzeniem, jedzeniem, oddychaniem. Podali mi sterydy, w między czasie zaczęłam źle widzieć na jedno oko i okulista się mnie pyta, czy ja nie mam stwardnienia rozsianego? Nogi mi się ugięły. Skąd ja mam wiedzieć czy mam SM czy ja jestem lekarzem? A w głębi duszy to siedziałam i błagałam Boga, żeby to nie była prawda. Miastenia i SM to zdecydowanie za dużo. W ciągu dwóch dni przestałam widzieć praktycznie na jedno oko i mam tak do dnia dzisiejszego.
Wysłali mnie do Warszawy na Banacha na konsultacje. Pani doktor miała przez chwile wątpliwości, że mam miastenie. Stwierdziła ze wyglądam bardzo dobrze, a nie jak chora na M. Moje pytanie czy my miastenicy zawsze mamy chodzić zapłakani, mamy zawsze wyglądać na słabych? Ja na tle nerwowym zawsze się śmieję, nawet jadąc na stół operacyjny w Zakopanym jechałam z uśmiechem. Po badaniach stwierdziła, że miastenia jest, że mam dobre leczenie i kazała je kontynuować. A więc leczono mnie dużymi dawkami leków między innymi sterydami po których przytyłam więcej niż 30 kg, więc możecie sobie wyobrazić jak się czułam. Z dnia na dzień ze szczupłej dziewczyny stawałam się wielorybem. Dobrze, że miałam przy sobie rodzinę, mojego wspaniałego męża, przyjaciół i Panią doktor do której miałam całkowite zaufanie. Miastenia postępowała. Zaczęłam dostawać niedowłady, zawsze łapało mi lewą stronę, chodziłam jak pijak Zresztą przy nasileniu się jest tak do dnia dzisiejszego.
Postanowili podawać mi immunoglobuliny co trzy miesiące, na początku było dobrze, a później zaczęły się bóle głowy i nie było poprawy. Zaprzestali więc podawać mi wlewy, zostałam na dużej dawce sterydów i mestinonu.
W między czasie przeszłam kolejną operację kolana, ponieważ mięśnie nie trzymały i kolano dalej uciekało na bok. Dziwi mnie jedno trzy artroskopie robione przez wychwalanego lekarza, a nie zauważył, że coś jest nie tak, że mięśnie nie trzymają .Trafiłam w końcu na dobrego lekarza, który się podjął leczenia mojej nogi, choć było duże ryzyko bo cały staw był przesuwany i po operacji noga mogła być bezwładna przy miastenia. Pocięli mnie jak świnie 🙂 ale najważniejsze, że wszystko się udało. I za to jestem wdzięczna i zawsze będę.
Z czasem miastenia znowu się nasilała. Kolejne niedowłady, opadanie powiek, duszności. Podali mi solumedrol. Kolejny koszmar, czułam jakby mój mózg nie mieścił się w mojej głowie. Obrzęk taki ze ledwo co widziałam, wymioty, duszności. Coś okropnego. Moja lekarka powiedziała, że organizm nie toleruje sterydów i pytanie co teraz?
Przewieźli mnie do innego szpitala na plazmafereze. Po pierwszym dniu załamałam się totalnie. Czułam złość, złość do całego świata i żal że mnie to spotyka, że muszę się tak męczyć, że siostry albo mąż musieli mi pomagać przy kąpieli. Nie wspomnę o zwykłych czynnościach. Byłam zła na cały świat, mało tego, byłam zła na wszystkich którzy byli przy mnie i mi pomagali, bo oni mieli siłę, mogli zrobić wszystko, a ja nie byłam w stanie sama usiąść. Na drugi dzień było już lepiej, złość przeszła do całego świata ale złość na samą siebie była. Bo jak ja mogłam tak myśleć i być zła na to, że moje siostry i mąż, wszyscy którzy przy mnie byli są zdrowi. Przecież nigdy w życiu nie chciałabym ich widzieć na moim miejscu i wszystko bym dała żeby byli zdrowi. Byłam zła na samą siebie, że się poddałam, a przecież muszę walczyć, mam dla kogo.
Z dnia na dzień było coraz lepiej, psychicznie i fizycznie. Plazma pomogła, co prawda byłam na 5 mestinonach ale niedowład z czasem minął, obrzęk i duszności też. Plazmafereza pomogła ale tylko na rok. Więc kolejne leczenie azatiopryną. Było ok. dopóki nie zaczęłam tracić włosów, tzn. z miastenią się polepszyło, ale gorzej z psychiką. Nagle stajesz się łysa i dziecko się ciebie pyta. Mamusiu czego nie masz już długich włosów jak inne Panie, tylko jesteś łysa i chodzisz w czapce albo peruce. Serce mi pękało ale moje dziecko jest na tyle mądre, rozumie że mama jest chora. W końcu od małego to widzi i nie raz sama mi podawała koncentrator tlenu czy zastrzyki. Tak więc był znowu płacz, złość ale szybko to przeszło. Mówiłam sobie, że włosy to nie wszystko, najważniejsze ,że mogłam funkcjonować w miarę normalnie. Muszę walczyć i nie poddawać się. Mało tego mam brata, który zawsze był rodzynkiem w naszej rodzinie bo był jeden i cztery siostry 🙂 Po tym jak wypadły mi włosy śmialiśmy się, że w końcu ma brata i dano mi ksywkę Andrzej 🙂
Później miałam 3 plazmy co pół roku. Miastenia jakby ucichła, tzn. byłam na azatioprynie i 5 mestinonach, dodatkowo przy dusznościach robiłam sobie zastrzyk. Ale było w miarę ok. Utrzymywało się to przez roki nagle znowu niedowład znowu byłam pijaczkiem. Tak to nazwałam bo jak dostaję niedowładu to dosłownie trąca mną na bok jak pijaka i ciągnę nogę jakbym była nawalona 🙂 Ciężko przełknąć ślinę, myślałam że się wykończę, że nie dam rady. Kolejna plazma, kolejna męka. Za każdym razem kiedy kończyłam ostatni zabieg plazmy mówiłam że się więcej na nią nie zgodzę bo strasznie ciężko ją przechodzę, ale jak tu się nie zgodzić, jak po tym mogę normalnie złapać powietrze. Ostatnią plazmę przeszłam tragicznie, nie miałam siły na nic, zawsze po dwóch zabiegach czy trzech było widać różnicę.
Tym razem było jednak inaczej. Długo dochodziłam do siebie, przy wypisie dostałam receptę z chemią. Dobrze że się skonsultowałam z moja Panią doktor bo coś mi nie pasowało. I co się okazało? Że jestem w ciąży i stąd nasilenie miastenii, więc chemia poszła do kosza. Pierwsze cztery miesiące były ciężkie, nie mogłam jeść bo mnie dusiło. Później nastąpił ten dzień, miastenia ucichła. Zeszłam do dwóch tabletek i czułam że mogę wszystko 🙂 Pod koniec ciąży niestety M. się odezwała. Chcieli mi robić plazmę bo zrobił się silny niedowład ale zwiększyli tylko mestinon i wytrzymałam jeszcze miesiąc. Ciążę trzeba było szybciej rozwiązać bo miastenia się znowu nasilała.
Przez pierwsze trzy dni było ciężko ale później objawy zaczęły zanikać, a synek dochodził do siebie w inkubatorze. Teraz jestem miesiąc po cesarce i czuję się rewelacyjnie. Jestem na jednej tabletce mestinonu i mam nadzieję ,że tak długo pozostanie.
Podsumowując moje wypociny. Miastenia jest ciężką chorobą, ale nie tylko dla nas. Miastenia jest ciężka również dla naszych rodzin. Muszą patrzeć na to jak my cierpimy, pomagać nam w słabszych dniach. Dzisiaj lecząc się 7 rok na miastenie, mogę powiedzieć że z tą chorobą da się żyć. Potrzebujemy tylko czasu, żeby się oswoić. Ja bałam się, że nie będę potrafiła funkcjonować ale jakąś daje radę. Oczywiście dzięki mojej rodzinie, mojemu mężowi który jeszcze ze mną wytrzymuję 🙂 Dzieciakom i mojej Pani doktor, na którą zawsze mogę liczyć. Dziękuję Bogu za to co mam a uważam, że mam wszystko co potrzeba. Kochającą rodzinę , przyjaciół, wspaniałego męża, cudowne dzieci i tego się będę trzymać 🙂

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *