Historia Anety. cz 2

 

Ciąg dalszy moich perypetii?

 

Wyszłam ze szpitala zaopatrzona w recepty i skierowania na dalsze konsultacje. Jako osoba, która wszystko chce wiedzieć i zrozumieć zaczęłam szukać najlepszej poradni torakochirurgicznej. Oczywiście w międzyczasie przygotowywałam się do najwspanialszego dnia który miał nadejść niebawem -mój ślub, który miał się odbyć 25 października. Znalazłam najlepszą poradnie torakochirurgiczna w Zakopanym, znalazłam jakimś cudem maila do dr. Zielińskiego, napisałam maila odnośnie dotychczasowego leczenia. Ku mojemu zdziwieniu po 3 dniach dostałam odpowiedź, aby się zjawić osobiście na konsultacji. Wyznaczył datę chyba na początek listopada. W tym czasie musiałam zwiększyć ilość zażywanych leków, z 4 metylaze doszłam do 10.
Dwa dni przed ślubem dopadło mnie przeziębienie, które strasznie mnie oslabiło, całe szczęście, nie mam pojęcia jak, znajdowałam w sobie resztki sił. Pamiętam w dniu ślubu wizytę u fryzjera, nie mogłam utrzymać głowy, kiedy ta myła mi włosy. Byłam słaba i pamiętam jak dziś swoje myśli – to że jesteś słaba jest chwilowe, trzeba się brać w garść, nie zawiedziesz ani siebie ani swojego przyszłego męża, przejdziesz przez wszystko i dasz radę, wydobędziesz z siebie cała swoją moc, to jest nasz dzień. Wróciłam do domu, nie dałam po sobie poznać że źle się dzieje, łyknełam tabletkę i przeszłam do dalszych przygotowań… Później zjawił się mój wymarzony książę, przyjechał poślubić swoją księżniczkę miastenniczkę i pomyślałam sobie: Boże jeśli sprawiłeś że się poznaliśmy ( nasza znajomość zaczęła się kiedy w ogóle się tego nie spodziewałam) to nie pozwolisz aby coś złego się wydarzyło,że nic nie stanie nam na przeszkodzie w tym naszym cudownym dniu? Wesele trwało do 4,30 pamiętam czas jeszcze był zmieniany z letniego na zimowy, dałam radę, tańczyłam, wypiłam alkohol i jeszcze spędziłam noc poślubna a raczej ranek? Dałam radę również na poprawinach. Problem się zaczął w poniedziałek rano, bo nie byłam w stanie sama się podnieść z łóżka i ubrać, brakowało mi oddechu, oczywiście mój mąż pomógł mi wstać ubrać się i mówi do mnie: Spokojnie, musisz odpocząć, jak odpoczniesz siły wrócą. No i wróciły.
Brałam już 12 mytelaze na dobę. Pojechaliśmy w wyznaczonym terminie do Zakopanego na konsultację. Dr Zieliński powiedział że trzeba operować grasice, wyznaczył termin na 29 listopada, czyli dwa tygodnie po konsultacji. No i wróciliśmy po dwóch tygodniach. Szpital wyglądał jak za PRLu, wystrój jakby czas się zatrzymał, ale ludzie tam pracujący to anioły. W pokoju miałam cudowną starszą kobietkę z Zakopanego. Słuchaliśmy jej z otwartą buzia i śmialiśmy się z jej historii, że aż brzuchy bolały. Ta atmosfera pozwoliła zapomnieć mi o zbliżającej się operacji. Dzień przed, nerwy wygrały, strasznie się denerwowałam. Był płacz w poduszkę i pytania Boże dlaczego? Wieczorkiem koło 18, profesor Zieliński zawołał mnie do pokoju, wyjaśnił wszystko co i jak będzie wykonywał, rozrysował flamastrem miejsca cięć i uspokoił że wszystko będzie dobrze, a na uspokojenie podadzą mi wieczorem tabletkę abym mogła się wyspać. Dostałam tabletkę, poszłam spać, o 5 na drugi dzień się obudziłam, no i mówię dobra, niech się dzieje, co ma się dziać. Około 7 przyniesiono mi zajebista koszulę a raczej biały worek który mam założyć do operacji? Podano głupiego Jasia, po którym było już mi wszystko jedno, po jakiejś godzinie przyjechał po mnie wózek inwalidzki, grzecznie na niego wsiadłam, nie pamiętam drogi,- działanie jaśka. Pamiętam to łóżko w formie krzyża i se myślę: no zajebiście, przecież na tym będzie mi niewygodnie. Pielęgniarka pomogła mi się rozebrać i położyć, kazała ułożyć ręce, podano mi zastrzyk. Pamiętam ten anielski głos:- proszę się nie denerwować, zaraz nic nie będzie pani czuć, wszystko będzie dobrze. Nałożono mi maskę na buzię, poproszono abym wzięła głęboki oddech… No i pustka… Nie wiem ile tam leżałam, świadomość wróciła… słyszę Anetko otwieramy oczy nie śpimy, jest po wszystkim, nie śpimy… I w tym momencie myślę ” Ja pie…le co oni mi zrobili tego bólu nie da się wytrzymać… I chyba znowu zasnełam na krótką chwilę bo nic nie pamiętam…Potem tylko znowu ten straszliwy ból, coś mi wstrzyknięto do ręki – morfinkę, bolało mniej. Zobaczyłam obok rurki zwisające z mojego ciała i myślę no zajebiście… Potem zobaczyłam męża, był bardzo przejęty, widziałam że miał łzy w oczach, pewnie nie zaciekawie wyglądałam… Wieczorem pytam lekarza dlaczego tak mocno boli, że ten ból jest nie do zniesienia. A on do mnie: czy zdaje sobie sprawę jaka operacje przeszłam, no przecież to tak jakby wypuszczono do pani klatki piersiowej kreta, który ja przerył…ze podają mi morfinę i że z każdą godzina powinno być lepiej. Na drugi dzień przyszła pani rehabilitantka, podniesiono mi zagłówek i mówi do mnie: Teraz poproszę panią o zakaszlanie, no i pomyślałam że chyba zwariowała, ja tu ledwo oddycham a ta mi tu karze zakasłać. Jednak była nieugięta, musiałam to zrobić – myślałam że ktoś mi na nowo klatkę piersiowa ryje, no ale za każdym razem było już lepiej. Potem wypuszczono męża no i widzę jest jakiś zatroskany , pytam co się stało. A on na to: No widzisz, operacja się udała wszystko ładnie pięknie, tylko że miałaś jeszcze grasiczaka, posłali to na badanie histopatologiczne, być może będziesz musiała brać chemię, no ale na zapas nie ma co się martwić, teraz dojdz do siebie potem będziemy działać. Jakoś do mnie to nie dotarło… Trzeci dzień wyciąganie drenów. Przyszedł lekarz i mówi: Dziś wyciągamy dreny, troszkę nieprzyjemne uczucie, lecz do przeżycia. Na trzy cztery wciąga pani powietrze a ja wyjmuje… Myślę sobie jasne…Jezu jaki ból jakby ktoś na żywca mi dziurę robił w boku. I myślę sobie no i jeszcze drugi raz…Poszło… Od tej chwili jakąś taką lżejsza byłam no i przyszedł czas na wstanie z łóżka… Pierwszy raz najgorszy potem było już tylko lepiej. Po 11 dniach spędzonych w Zakopanym wróciliśmy do domu, ja czekałam na wyniki histopatologiczne… Przyszły, otwierając nerwowo kopertę czytam i sobie myślę kuźwa nic z tego nie rozumiem…Fragmenty grasicy z cechami rozrostu guzkowego oraz utkaniem grasiczaka Thymoma. wg Who B2, wg Mullera, typ korowy., oraz cztery węzły chłonne z obrazem zmian odczynowych… I myślę sobie no to zajebiście do tego mam raka, oprócz miastenii…
Wizyta u pierwszego onkologa, daje opis histopatologiczny- lekarka czyta, widzę że coś minę ma niezaciekawą. Kazała chwilę poczekać, przyszła z książką. Nie miała pojęcia o grasiczakach, kazała przyjść za tydzień… Wyszłam załamana, znowu byłam w punkcie wyjścia. Zaczęłam szukać, wpadłam na pomysł, aby napisać do profesora Zielińskiego, odpisał, zasugerował dr. Ramlau z Poznania, zna się na rzeczy. Znalazłam numer zadzwoniłam, powiedziałam że jestem z polecenia dr Zielińskiego, kazano mi przyjechać. Przyjechałam, trzy godziny czekania i dr Ramlau nas przyjął. Byłam w szoku, odpowiedział na wszystkie nurtujące pytania, uspokoił, że ten typ który ja mam jest nie groźny. Nie mam się co martwić bo wszystko zostało usunięte, ale dla pewności da jeszcze skierowanie na badanie PET. Mąż pyta ile płacimy za wizytę a on do nas, że życzy nam wszystkiego dobrego ? Pielęgniarka się zdziwiła że dostałam skierowanie na badanie PET, chyba jeszcze bardziej niż my.
W wyznaczonym dniu stawiłam się na badanie, musiałam wypić litr wody o smaku anyżkowym, prześwietlili mnie wzdłuż i w szerz i po wszystkim nie kazali zbliżać się do dzieci i kobiet w ciąży. Po trzech tygodniach odebrałam wynik, wszystko pięknie, tylko jakiś guz się znajduje w przegrodzie nosowo- gardłowej. Do konsultacji laryngologicznej. Myślę sobie no to kolejny pasażer na gapę. Udałam się do laryngologa, który stwierdził że to guz którego trzeba usunąć, bo niemożliwe jest aby trzeci migdal mi się zachował. Wyznaczył termin na kolejną operację, która odbyła się pół roku po tymektomii. Po badaniu histopatologicznym, okazało się że to był jednak trzeci migdal? I oto miałam spokój na dwa lata. Zaszłam w zaplanowaną ciążę, nieświadoma tego co jeszcze mnie czeka…

 

 

… No i to by było na tyle z historii Anety. Aneta zakończyła kropką. Podczas edytowania specjalnie, z pełną premedytacją wstawiłem trzy kropki. Jak czytałem, to rozbudziła moją ciekawość. A jak Waszą?

Historia Anety. cz 1

 A to moja historia

Wszystko zaczęło się 3 miesiące przed ślubem. Miałam zacząć nowe życie, w nowym miejscu z osobą którą kocham – moim przyszłym mężem. Miałam 27 lat był 2008 rok, rozwoziliśmy zaproszenia na ślub. Na jednej z wizyt zaczęłam się śmiać a moje usta wykrzywiły się w grymas, kąciki ust nie unosiły się do góry… Kilka miesięcy wcześniej męczyłam się zbyt szybko, za szybko na tak młoda osobę. Wróciliśmy do domu, mój przyszły mąż zauważył ten grymas i opadającą powiekę. Poszłam do neurologa, odpowiedziałam o objawach, o tym że wcześniej pojawiały się symptomy mnie niepokojące, duszności w klatce piersiowej, tak jakbym nie mogła w pełni wziąć oddechu i to wieczne zmęczenie, jakby ktoś wyssał że mnie energię do życia. Pani neurolog po przeprowadzeniu badania, zadała mi pytanie- ” Czy pani w ostatnim czasie, czasem nie czytała artykułów o stwardnieniu rozsianym?” Zwaliło mnie z nóg. Mówię do niej że teraz mam zamiar wyjść za mąż, więc czytanie jakichkolwiek artykułów o chorobach nawet nie przeszło mi przez myśl. Przepisała mi tabletki na lepsze ukrwienie mózgu, których nazwy nie pamiętam. Powiedziała że po trzech dniach powinny mi pomóc. Nie pomogły, pojechałam do swojego domu rodzinnego ( wcześniej pomieszkiwałam już u męża), za namową mamy, poszłam do lekarza rodzinnego. Odpowiedziałam o objawach, oprócz nienaturalnego uśmiechu, opadającej powieki, ogólnego wyczerpania, doszły problemy z przegryzaniem pokarmu. Nie miałam siły gryźć pokarmu, moja szczęka po prostu się nie dociskała.

Zaczęłam się bać.

To objawy neurologiczne więc pierwsza myśl – k..wa mam guza w mózgu, gdzieś pewnie uwiera i stąd objawy… No więc odpowiedziałam lekarzowi o wszystkich objawach i pierwszy raz usłyszałam słowa: to może być miastenia. Dostałam skierowanie do neurologa, jako że było już dosyć późno, nie mogłam do żadnego się dostać. Moja mama bardzo przejęła się tymi moimi objawami i mówi do mnie „dziecko jedziemy na SOR, tam na pewno będzie jakiś neurolog” no i pojechaliśmy. Po godzinie zeszła do nas pani neurolog, po oględzinach mojej osoby stwierdziła że ona tutaj nic niepokojącego nie widzi, ale dla mojego spokoju, spokoju mamy i przyszłego męża, zostawia mnie na obserwacji. I zostałam na całe szczęście ? Położono mnie na neurologii, po wypełnieniu wszystkich formalności papierowych, trafiłam do trzyosobowego pokoju, obok siebie miałam cudowna 18 letnia dziewczynę ( przyszłyśmy w tym samym dniu, chorowała na jakąś bardzo rzadka chorobę, w jej ciele rosły guzy na komórkach nerwowych). Około godziny 16 przyszła do mnie inna neurolożka, wysłuchała mnie uważnie, wyjaśniła że wieczorem dostanę zastrzyk po którym ma nadzieję, że wszystko się wyjaśni. Około godziny 18 przyszła pielęgniarka zrobiła zastrzyk i po minucie, dosłownie siły we mnie znowu wstąpiły. Więc w euforii dzwonie do przyszłego męża i o wszystkim opowiadam. Po dwudziestu minutach zadzwoniłam do mamy, aby też jej o wszystkim opowiedzieć, gadam,gadam i czuję że mój głos słabnie ( wcześniej nie miałam problemu z głosem), słyszę wydobywający się z trudem cichy bełkot, w tedy się przeraziłam. Skończyłam rozmowę z mamą i mój świat legł w gruzach. Przez całą noc ryczałam, myślałam jak tu powiedzieć swojemu przyszłemu mężowi, że ślubu nie będzie. Że nie chce go unieszczęśliwiać bo nawet nie wiem czy będę mogła mieć dzieci i nie wiedziałam jak będzie wyglądało moje dalsze życie. No więc przed obchodem na drugi dzień dzwonie do niego i mówię, słuchaj dla Twojego dobra będzie lepiej jak się rozstaniemy, a on do mnie” Aneta co Ty za głupoty opowiadasz, daj mi trzy godziny, przyjadę to porozmawiamy”. W między czasie na obchodzie, lekarka kazała opowiedzieć co się działo po zastrzyku, no i usłyszałam ponownie -„miastenia gravis”. Ja jej na to, pani doktor co teraz? Jak wygląda życie? Co to w ogóle jest? Przecież miałam plany założyć rodzinę, a teraz wszystko legło w gruzach. A ona do mnie „pani Aneto, spokojnie, zrobimy jeszcze dziś tk klatki piersiowej żeby się upewnić. Miastenia jest chorobą z którą da się żyć, trzeba troszkę wolniej i więcej dbać o siebie a przy odpowiednim leczeniu, można doprowadzić do remisji. No i do posiadania dzieci nie ma żadnych przeciwwskazań, bo to jest choroba nabyta, a nie dziedziczna”. Powiedziała że są dwa leki na początek, które będę musiała wypróbować, pierwszy to mestinon, drugi metylaze, oba działają w taki sam sposób. Jednak każdy reaguje inaczej i dlatego będę musiała zadecydować sama. Wytłumaczyła że mestinon ogólnie jest lekiem nowszej generacji niż metylaze, tylko że w tej chwili na stanie mają mytelaze bo mestinon muszą zamówić. No więc łyknełam biała malutką tabletkę i po dwudziestu minutach czuję że siły wracają, skutkiem ubocznym jednak były częstsze wizyty w kibelku. W tym samym dniu zrobiono mi tk śródpiersia… Mój ukochany przyjechał z przejęta miną i na wejściu mi mówi że mam się stuknąc w głowę, ślub się odbędzie, i że wszystko musi się ułożyć nie ma innej opcji. Przytulił pocałował, powiedział że razem damy radę, cokolwiek by się nie działo…, więc mu uwierzyłam?Po około dwóch dniach przyszły wyniki tk śródpiersia, opis przetrwała grasica vel grasiczak. Na wyjściu ze szpitala dostałam rozpiskę leków, metylaze 4 razy dziennie i skierowanie do poradni torakochirurgicznej na dalszą konsultację oraz skierowanie na badanie Emg…
Resztę opiszę później, muszę zająć się dziećmi?
Jest to pierwsza część miastenicznej historii Anety. Niedługo wstawię również drugą. Mam jednak z Anetą problem. 
MIGA SIĘ. Miga się od pisania o życiu z Miastenią. A pisze fajnie – prawda? Tu jednak liczę na Was, czytelników. Dajcie jej dopingu w komentarzach.

 

 

Historia Izy.

Kilka słów wyjaśnienia.
Zauważyłem, że nasze miasteniczne historie na grupie MIASTENIA GRAVIS – Wypadło na Mnie, znikają w fejsbukowym chaosie. Dlatego na ten moment spróbuję je zbierać na mym blogu, by nie zginęły w szumie informacyjnym. Niestety nie jestem zbyt bystry w tych tematach. Nie jestem blogowym profesjonalistą. Robię to tak jak potrafię.
Nasze historie będę umieszczał w kategorii Miasteniczne historie – historia magistra vitae est.
Mam nadzieję, że znajdzie się ktoś, kto tę robotę ode mnie przejmie.

Na początek historia Izy.

W wieku 13 lat straciłam przytomność i rodzice zawieźli mnie do szpitala. Pewna Pani, nie powiem ze doktor, bo moim zdaniem kogoś takiego, tak nazwać nie można stwierdziła, że mam padaczkę i trzeba zacząć jak najszybciej leczenie. Zaczęli podawać mi leki po których co chwile traciłam przytomność i same wywoływały mi ataki, nie miałam kontaktu z otoczeniem.
Widząc to rodzina zrobiła wszystko, żeby przewieziono mnie do specjalistycznego szpitala. Zawieźli mnie do Krakowa, gdzie na dzień dobry powiedzieli,że żadnej padaczki nie ma i tabletki które mi podawali zrobiły spustoszenie w organizmie a lewa półkula mózgu została osłabiona. Kolejną diagnozę jaką mi podali to zaburzenia konwersyjne z utratą przytomności.
Przez kolejne cztery lata jeździłam co tydzień do Krakowa na biofeedback. Jest to metoda poprawy funkcjonowania mózgu. Utrata przytomności z czasem się uspokoiła ale lekarze z Prokocimia powiedzieli, że konieczne będzie podawanie psychotropów .Całe szczęście, że w porę szybko zauważyliśmy, że coś jest nie tak i zaprzestałam je brać.
Przez parę lat był spokój, miałam jedynie problemy z kolanem. Zrobili mi trzy artroskopie i gdyby byli mądrzy lekarze zwróciliby uwagę, że coś jest nie tak, że mięśnie nie trzymają tak jak powinny. Ale do tego wrócę póżniej. Poznałam przyszłego męża. Zaczęłam szkołę kosmetyczną, z czego bardzo się cieszyłam, miałam marzenie żeby otworzyć salon kosmetyczny ale widać nie każdemu jest to pisane. Zaszłam w ciążę, urodziłam piękną i zdrową córeczkę i wszystko było w porządku. Czułam się dobrze, aczkolwiek byłam zmęczona, uginały mi się nogi, widziałam podwójnie ale byłam pewna , że to przez zmęczenie bo nie spałam po nocach. Potykałam się, czasami upadałam myślałam, że to przez chore kolano, które zawsze było słabsze.
Pół roku po urodzeniu córki poczułam się bardzo dziwnie. Czułam jak słabną mi ręce, nogi, nagły ból w klatce piersiowej i niemoc złapania oddechu. Duszności nie chciały ustąpić, zabrało mnie pogotowie. Lekarz który mnie przyjmował, poszperał coś w komputerze i mówi do mnie, że poda mi zastrzyk, który powinien mi przynieść ulgę, ponieważ podejrzewa ,że mam miastenie. Moja pierwsza myśl co to do cholery jest ta miastenia, a później modliłam się żeby ten zastrzyk zaczął działać. I stało się duszności ustąpiły ale moje zmęczenie i ból mięśni sięgały zenitu. Po rozmowie z lekarzem na IP, nie wiedziałam co mam o tym wszystkim myśleć, dostałam skierowanie do lekarza neurologa dla potwierdzenia diagnozy.
Nigdy nie zapomnę tego dnia. Czułam się jakbym szła na wojnę. Wchodzę i widzę sympatyczną kobietę która na dzień dobry zdobyła moje zaufanie. Po zbadaniu mnie lekarka stwierdziła, że prawdopodobnie jest to miastenia ale dla pewności dostałam skierowanie na oddział, żeby porobić wszystkie badania. Poczułam się jak w koszmarze, a wszystko przez to że głupia JA, idąc do lekarza poczytałam na internecie o miastenii. Teraz już wiem, że był to największy błąd bo każdy przechodzi M inaczej. Nie wiedziałam jak się mam zachować czy mam płakać czy się śmiać, jak powiedzieć o tym rodzinie, jak będę żyć i wychowywać dziecko..? Jedyne o czym marzyłam w tamtym momencie żeby to wszystko okazało się koszmarem, przecież ja miałam tyle planów na życie, a tu nagle wszystko się zawaliło.
Po badaniach w szpitalu potwierdzili diagnozę i zostałam skierowana do Zakopanego na tymekotmię. Po operacji się załamałam, miałam żal do Boga, byłam zła na wszystkich, dlaczego ja, dlaczego mnie to spotkało, mam małe dziecko, jak podołam temu wszystkiemu, jak będę żyć?
Zawsze byłam ruchliwą osobą, lubiłam się zabawić a tu nagle wszystko się posypało. Oczywiście przed rodziną i znajomymi udawałam, że wszystko jest w porządku uśmiechałam się i pocieszałam wszystkich, że damy radę, że będzie dobrze, choć w środku czułam co innego. Po nocach siedziałam i płakałam, widząc jak wszyscy normalnie funkcjonują i cieszą się z życia. A Ja czułam się taka niepotrzebna, czułam się dla nich ciężarem. Ale z czasem moje nastawienie się zmieniło wiedziałam, że muszę walczyć, że muszę być silna.
Po operacji było parę miesięcy spokoju, ale znowu się zaczęło. Problemy z chodzeniem, jedzeniem, oddychaniem. Podali mi sterydy, w między czasie zaczęłam źle widzieć na jedno oko i okulista się mnie pyta, czy ja nie mam stwardnienia rozsianego? Nogi mi się ugięły. Skąd ja mam wiedzieć czy mam SM czy ja jestem lekarzem? A w głębi duszy to siedziałam i błagałam Boga, żeby to nie była prawda. Miastenia i SM to zdecydowanie za dużo. W ciągu dwóch dni przestałam widzieć praktycznie na jedno oko i mam tak do dnia dzisiejszego.
Wysłali mnie do Warszawy na Banacha na konsultacje. Pani doktor miała przez chwile wątpliwości, że mam miastenie. Stwierdziła ze wyglądam bardzo dobrze, a nie jak chora na M. Moje pytanie czy my miastenicy zawsze mamy chodzić zapłakani, mamy zawsze wyglądać na słabych? Ja na tle nerwowym zawsze się śmieję, nawet jadąc na stół operacyjny w Zakopanym jechałam z uśmiechem. Po badaniach stwierdziła, że miastenia jest, że mam dobre leczenie i kazała je kontynuować. A więc leczono mnie dużymi dawkami leków między innymi sterydami po których przytyłam więcej niż 30 kg, więc możecie sobie wyobrazić jak się czułam. Z dnia na dzień ze szczupłej dziewczyny stawałam się wielorybem. Dobrze, że miałam przy sobie rodzinę, mojego wspaniałego męża, przyjaciół i Panią doktor do której miałam całkowite zaufanie. Miastenia postępowała. Zaczęłam dostawać niedowłady, zawsze łapało mi lewą stronę, chodziłam jak pijak Zresztą przy nasileniu się jest tak do dnia dzisiejszego.
Postanowili podawać mi immunoglobuliny co trzy miesiące, na początku było dobrze, a później zaczęły się bóle głowy i nie było poprawy. Zaprzestali więc podawać mi wlewy, zostałam na dużej dawce sterydów i mestinonu.
W między czasie przeszłam kolejną operację kolana, ponieważ mięśnie nie trzymały i kolano dalej uciekało na bok. Dziwi mnie jedno trzy artroskopie robione przez wychwalanego lekarza, a nie zauważył, że coś jest nie tak, że mięśnie nie trzymają .Trafiłam w końcu na dobrego lekarza, który się podjął leczenia mojej nogi, choć było duże ryzyko bo cały staw był przesuwany i po operacji noga mogła być bezwładna przy miastenia. Pocięli mnie jak świnie 🙂 ale najważniejsze, że wszystko się udało. I za to jestem wdzięczna i zawsze będę.
Z czasem miastenia znowu się nasilała. Kolejne niedowłady, opadanie powiek, duszności. Podali mi solumedrol. Kolejny koszmar, czułam jakby mój mózg nie mieścił się w mojej głowie. Obrzęk taki ze ledwo co widziałam, wymioty, duszności. Coś okropnego. Moja lekarka powiedziała, że organizm nie toleruje sterydów i pytanie co teraz?
Przewieźli mnie do innego szpitala na plazmafereze. Po pierwszym dniu załamałam się totalnie. Czułam złość, złość do całego świata i żal że mnie to spotyka, że muszę się tak męczyć, że siostry albo mąż musieli mi pomagać przy kąpieli. Nie wspomnę o zwykłych czynnościach. Byłam zła na cały świat, mało tego, byłam zła na wszystkich którzy byli przy mnie i mi pomagali, bo oni mieli siłę, mogli zrobić wszystko, a ja nie byłam w stanie sama usiąść. Na drugi dzień było już lepiej, złość przeszła do całego świata ale złość na samą siebie była. Bo jak ja mogłam tak myśleć i być zła na to, że moje siostry i mąż, wszyscy którzy przy mnie byli są zdrowi. Przecież nigdy w życiu nie chciałabym ich widzieć na moim miejscu i wszystko bym dała żeby byli zdrowi. Byłam zła na samą siebie, że się poddałam, a przecież muszę walczyć, mam dla kogo.
Z dnia na dzień było coraz lepiej, psychicznie i fizycznie. Plazma pomogła, co prawda byłam na 5 mestinonach ale niedowład z czasem minął, obrzęk i duszności też. Plazmafereza pomogła ale tylko na rok. Więc kolejne leczenie azatiopryną. Było ok. dopóki nie zaczęłam tracić włosów, tzn. z miastenią się polepszyło, ale gorzej z psychiką. Nagle stajesz się łysa i dziecko się ciebie pyta. Mamusiu czego nie masz już długich włosów jak inne Panie, tylko jesteś łysa i chodzisz w czapce albo peruce. Serce mi pękało ale moje dziecko jest na tyle mądre, rozumie że mama jest chora. W końcu od małego to widzi i nie raz sama mi podawała koncentrator tlenu czy zastrzyki. Tak więc był znowu płacz, złość ale szybko to przeszło. Mówiłam sobie, że włosy to nie wszystko, najważniejsze ,że mogłam funkcjonować w miarę normalnie. Muszę walczyć i nie poddawać się. Mało tego mam brata, który zawsze był rodzynkiem w naszej rodzinie bo był jeden i cztery siostry 🙂 Po tym jak wypadły mi włosy śmialiśmy się, że w końcu ma brata i dano mi ksywkę Andrzej 🙂
Później miałam 3 plazmy co pół roku. Miastenia jakby ucichła, tzn. byłam na azatioprynie i 5 mestinonach, dodatkowo przy dusznościach robiłam sobie zastrzyk. Ale było w miarę ok. Utrzymywało się to przez roki nagle znowu niedowład znowu byłam pijaczkiem. Tak to nazwałam bo jak dostaję niedowładu to dosłownie trąca mną na bok jak pijaka i ciągnę nogę jakbym była nawalona 🙂 Ciężko przełknąć ślinę, myślałam że się wykończę, że nie dam rady. Kolejna plazma, kolejna męka. Za każdym razem kiedy kończyłam ostatni zabieg plazmy mówiłam że się więcej na nią nie zgodzę bo strasznie ciężko ją przechodzę, ale jak tu się nie zgodzić, jak po tym mogę normalnie złapać powietrze. Ostatnią plazmę przeszłam tragicznie, nie miałam siły na nic, zawsze po dwóch zabiegach czy trzech było widać różnicę.
Tym razem było jednak inaczej. Długo dochodziłam do siebie, przy wypisie dostałam receptę z chemią. Dobrze że się skonsultowałam z moja Panią doktor bo coś mi nie pasowało. I co się okazało? Że jestem w ciąży i stąd nasilenie miastenii, więc chemia poszła do kosza. Pierwsze cztery miesiące były ciężkie, nie mogłam jeść bo mnie dusiło. Później nastąpił ten dzień, miastenia ucichła. Zeszłam do dwóch tabletek i czułam że mogę wszystko 🙂 Pod koniec ciąży niestety M. się odezwała. Chcieli mi robić plazmę bo zrobił się silny niedowład ale zwiększyli tylko mestinon i wytrzymałam jeszcze miesiąc. Ciążę trzeba było szybciej rozwiązać bo miastenia się znowu nasilała.
Przez pierwsze trzy dni było ciężko ale później objawy zaczęły zanikać, a synek dochodził do siebie w inkubatorze. Teraz jestem miesiąc po cesarce i czuję się rewelacyjnie. Jestem na jednej tabletce mestinonu i mam nadzieję ,że tak długo pozostanie.
Podsumowując moje wypociny. Miastenia jest ciężką chorobą, ale nie tylko dla nas. Miastenia jest ciężka również dla naszych rodzin. Muszą patrzeć na to jak my cierpimy, pomagać nam w słabszych dniach. Dzisiaj lecząc się 7 rok na miastenie, mogę powiedzieć że z tą chorobą da się żyć. Potrzebujemy tylko czasu, żeby się oswoić. Ja bałam się, że nie będę potrafiła funkcjonować ale jakąś daje radę. Oczywiście dzięki mojej rodzinie, mojemu mężowi który jeszcze ze mną wytrzymuję 🙂 Dzieciakom i mojej Pani doktor, na którą zawsze mogę liczyć. Dziękuję Bogu za to co mam a uważam, że mam wszystko co potrzeba. Kochającą rodzinę , przyjaciół, wspaniałego męża, cudowne dzieci i tego się będę trzymać 🙂

Ruta i Ja. Czyli duet dwóch M.

Myśl innowacyjnie.

Klasyczne metody życia bywają dołujące.

.. i nie mają zastosowania w sytuacjach odbiegających od normy

I taki jest właściwy tytuł tego wpisu. Pomysł Ruty, no i mnie kupiła wizją. Dzięki za propozycję współpracy.
Legenda:
Czarna czcionka to pisałem Ja, niebieska Rutka a inne kolory… Hm, a inne to tak same jakoś wskoczyły. Miłego czytania, no i komentarze też mile widziane… Szczególnie te pochwalne.

 

Tytułem wstępu.
Gdy Rutka podbiła do mnie ze Swym pomysłem, na całe szczęście nie miałem tenisówków na nogach. Na pewno bym z nich wyskoczył. Później jednak głębiej się wgryzłem słabnącą szczeną w temat i z lekka zwątpiłem. Trudną mi rolę wyznaczyła.
Bez przesady – rola dla złotoustego w sam raz.
Dumałem i dumałem, a w głowie pojawiał się tylko jeden kadr, serial animowany „Pinky i Mózg”. Jest to historia dwóch myszy laboratoryjnych, Pinkiego takiego zwykłego głuptaska i Mózga. A Mózg to jest po prostu… Mózg.
W tej konfiguracji pierwszy raz w życiu wypadam na wysoką i szczupłą.

Rozdział I: Część właściwa.

W związku z tym, że znam się na niejednym jak naukowiec, to muszę przyjąć naukowe podejście do tematu. A to jednak wymaga ode mnie przyjęcia pewnej formy metodologicznej. Używania różnych metod i narzędzi badawczych, dostępnych w arsenale młodego naukowca. I korzystania w tych rozważaniach z różnych teorii, porównań i krytyki.
Klasyczny – definicja Słownik Języka Polskiego.
1. związany z kulturą starożytnych Greków lub Rzymian, z jej badaniem i wiedzą o niej;
2. wyróżniający się harmonią i proporcją (tak jak starożytne dzieła sztuki);
3. doskonały, służący za wzór;
4. tradycyjny, uznawany za doskonały w poprzednim okresie
Dołować – to definicja moja czyli:
1. Kopać, wykopać, zakopać
2. Wykopać by zasypać
3. Wykopać by coś zakopać
4. Wykopać by się schować
5. Zapaść się
Aż kusi w tym momencie, by zaczerpnąć ze złotych myśli, klasycznej już dziś kultury punkowej. I zacytować słowa anonimowego myśliciela i filozofa:
Jestem inny mamo, tato
Czy dostanę w mordę za to.

 

I przyjąć to jako punkt wyjścia do dalszej dyskusji, w której przyjdzie nam użyć zdań misterny szyk.
Czym więc tak naprawdę są te klasyczne metody życia? I dlaczego bywają dołujące? Presja społeczna by przestrzegać klasycznych metod życia jest bardzo silna. Musimy więc być tacy jak nasi sąsiedzi. Nie możemy chorować i okazać, że gorzej nam się wiedzie. Już tylko taki garb może doprowadzić do chęci schowania się, ukrycia czy innego ześlimaczenia (schowania w muszli). Czyli dołowania.
Co więcej, te klasyczne metody mogły nam wtłoczyć do głów mechanizmy programujące, jak mamy się zachowywać i co czuć w przypadku, gdy jednak jesteśmy inni. Mamy się wstydzić i nosić w sobie poczucie winny. A najlepiej gdybyśmy się całkiem zdołowali czyli schowali tak głęboko, żeby świat o nas zapomniał.

 

A gdyby tak zignorować konwencję? Po cholerę żółwiowi wciskać potrzebę zgrabnego i eleganckiego latania? Nie jesteśmy tacy sami jak reszta. Nie możemy przyjmować za pewnik niczego, co wynika z naszej fizyczności, dlatego cały nasz fitness opierać się musi na ćwiczeniu kondycji umysłu, ponieważ jest to regularnie ostatnia deska ratunku. Nie należy godzić się z własną dysfunkcyjnością, tylko ją oszukać. Dlaczego mielibyśmy słuchać rad, sugestii, czy pomysłów dotyczących właściwego sposobu życia, skoro to nam przyszło budować system reguł odnoszących się do takich hybryd jak my i nie widzę powodów do wstydu, raczej czyste, dziewicze pole manewru – nowe podwórko do zagospodarowania wymagające tylko zburzenia muru z napisem NIE MOGĘ TEGO ZROBIĆ a w jego miejsce wstawienia żywopłotu z tabliczką (JESZCZE) NIE WIEM JAK TO ZROBIĆ do przystrzyżenia wedle potrzeb.

 

Rozdział II: Myśl innowacyjnie.

Innowacja według Władysława Kopalińskiego to: wprowadzenie czegoś nowego; rzecz nowo wprowadzona; nowość; reforma.
Mam na swoim koncie naukowym liczne specjalności i specjalizacje. Jedną z nich jest filozofia patologii i jej zastosowanie w życiu codziennym. I na podstawie tych głębokich przemyśleń, spróbuję w punktach scharakteryzować myślenie innowacyjne…
Spróbuję godnie dotrzymać kroku z moją skromną prewencją patologii i zagrożeń społecznych, profesorze..
1. Nie wstydzę się tego, że jestem inny, bo…
A czego tu się wstydzić?! W odmienności moja siła. Ludzie szybko i gwałtownie oduczają się w kontakcie ze mną myślenia stereotypowego. Jestem wartością samą w sobie – pokonuję bariery i jednocześnie kształtuję świadomość innych.
2. Nie jestem winny tego, że jestem inny.
..Ani nie mam z tego powodu kompleksów, bo dlaczego? Potrafię dokonywać tych samych rzeczy innymi, własnymi metodami. Mam naturalną zdolność do kreatywnego myślenia, którą trenuję każdego dnia, tym samym moja zdolność przystosowania to raczej powód do dumy.
3. Jestem inny, bo tak już jest.
Jestem inny, bo jestem dość sprytny, żeby utrzymać się w nieprzyjaznych warunkach. Wybitnie żywotny, wręcz..
4. Mam wyjeb…ane co o tym mówią i myślą o mnie inni.
Lepiej!
Uwielbiam jak o mnie mówią, zwłaszcza kiedy się co do mnie mylą. Motywuje mnie to jak cholera. Nic nie dało mi w chorobie tyle polotu co gniew wywołany nieprzychylnością albo wręcz perfidnością innych. Nie stać nas na potulność, żal i poczucie krzywdy. Nie mamy zapasu sił na własne kontuzje emocjonalne, ale nikt nam nie odebrał prawa do odreagowania.
5. Oni też są inni, tylko o tym nie wiedzą…
…a samoświadomość to potęga. Wielka nasza przewaga względem otoczenia polega na tym, że spodziewamy się wszelkiego rodzaju „upadków kondycyjnych”, jesteśmy na nie zawsze przygotowani, zawsze czujni i zawsze mamy na myśli jakieś rozwiązanie awaryjne. My nie panikujemy, kiedy coś nam się dzieje. Mamy rutynową, krystaliczną jasność umysłu. Wiemy co nam dolega, dlaczego i jak sobie pomóc.
6. A skoro nie wiedzą, to mnie wytykają, że jestem inny.
A skoro mają mnie za dziwaka, to mam ludzkie przyzwolenie i licencję na dziwactwo. „Nigdy nie wskazuj wariata palcem. Nie wiadomo co Ci zrobi.” Szczerze mówiąc – wali mnie, czy na ulicy biorą mnie za pijaną, naćpaną, kalekę, czy wariatkę. I tak musiałam wypracować własny system awaryjnej reakcji bliskich.
7. Skoro mnie wytykają, to nie muszę się z tego powodu chować i dołować.
Nie możemy się chować. Wychodzi na to, że naszą misją jest edukować i uświadamiać, bo nikt za nas tego nie zrobi i następne pokolenia będą dusić się na ulicy uznawane za pijaków. Musimy wychodzić im głośniej, sprytniej i bardziej kolorowo, tym bardziej polepszy się nasze poczucie bezpieczeństwa i poprawi standard życia nasz i nam podobnych.
8. A skoro nie muszę się dołować i chować we własnej skorupie, to mogę zacząć działać.
Jak cholera! Nawet muszę.
9. A jak mogę działać, to muszę się liczyć z tym, że mogę się zmęczyć.
A skoro mogę się zmęczyć to muszę chwilę pomyśleć jak sobie zminimalizować to niebezpieczeństwo. Na tym polega kreatywność i innowacja w praktyce.
10. A skoro mogę się zmęczyć, to znaczy że mogę mieć gorsze chwile.
Nie jest sztuką się zajechać przy robocie. To potrafi każdy muł. Naszą rolą jest te gorsze chwile wykorzystywać do opracowywania ułatwień, bez fiksowania się na obliczaniu ilości utrudnień i objawów, szukać wąskich bramek możliwości i technik realizacji celów. Tam, gdzie męczą się mięśnie – mózg nadal może. Tak powstała dźwignia i koło. Ktoś już kiedyś miał ten problem.
11. A skoro mogę mieć gorsze chwile, to mogę się z lekka poddać i zdołować.
To jest nieuniknione i potrzebne. Samozadowolenie i poczucie spełnienia spowodowałoby osiadanie na laurach. Ten dyskomfort jest potrzebny, bo zmusza do refleksji. To jak fizyczny ból – w sumie służy do ratowania życia.
12. Gdy wystąpi punkt 11, to nie znaczy że mój świat się kończy i nic już nie mogę zrobić. Mogę przecież znów zacząć od punktu pierwszego.
Jest przecież nieograniczona ilość prób w pakiecie.. spokojnie 

Zakończenie

Zakończenie już będzie krótkie. Ponieważ akurat słońce zachodzi za mój horyzont. Świecąc mi po oczach ostatnimi promieniami dnia dzisiejszego. Coraz bardziej czuję punkt nr.9. Krótko więc…
Dialogi miasteniańskie..
To koniec.
To początek.

Miastenia nie boli.

Tak właśnie usłyszałem w 2014 roku od doktor C. Miastenia nie boli. Och, jaki ja byłem wtedy naiwny. Zieloniutki, jak … No wtedy to ja myślałem, że dlatego tak doktory mówią bo się na tym znają. A dziś ? A dziś już mamy rok 2017 i ja jestem też mądrzejszy o własne i innych chorych, doświadczenia miastenicznego żywota.
Pani doktor C.  nie okłamała mnie. Problem w tym, że nie powiedziała też prawdy. Sprawiła zaś, że przez pewien czas miałem niezły mętlik w głowie i bardzo dużo różnych wątpliwości. 

Zupełnie inaczej się zachował doktor Ch., którego jestem pacjentem już dwa lata. Na pewno jest specjalistą, ale nie od miastenii. I nigdy nie próbował przede mną takiego udawać. A kupił mnie prostym stwierdzeniem, Miastenia jest bardzo uciążliwą chorobą. Prawda, że fajne. Co więcej, w ten sposób zostawił mi wolność w chorobie. Idź i ją badaj sam, smakuj, doświadczaj i się jej ucz. Wszystko to co Ci powiem, może zaciemnić tylko jej obraz. Dobrego mam DOKTORA.
Proszę, tylko nie krzyczcie: Co to za lekarz, który nie leczy. Znachor a nie doktor… I tak Was nie posłucham, bo dla mnie to AS. Pytałem go o sterydy i inne leki. Zasugerował mi, by zostawić ciężki kaliber na „czarną godzinę”, gdy naprawdę będzie źle. I za to Gościa lubię. 
Od lata 2016 roku biorę udział w pewnym projekcie Kliniki Neurologii. Co jakiś czas spotykam się na wywiad i badania kontrolne z doktorem B., doktorantem na Uniwersytecie Medycznym. I jesienią powiedział mi tak: Powie pan doktorowi Ch., że sugeruję włączenie sterydu. No i jak zareagował mój doktorek? Facet który ma trzy specjalizacje medyczne i prowadzi badania kliniczne? Gwiazdeczka to by zaraz warknęła, co tam się Młody zna. A On: Będzie Pan brał 5 mg Encortonu dziennie. Samemu regulować, jak się poprawi odstawiać, jak pogorszenie brać. W szpitalu to by przywalili 1 mg/1 kg masy ciała, żeby od razu osiągnąć spektakularny sukces. A tu pomimo tak małej dawki, nastąpiła u mnie stopniowo poprawa. Nie ma Ameryki, ale nie jest też tak całkiem źle.
Widzę że mi się temat rozwija, a jeszcze dużo słów mi po głowie biega, odbijając się od ścian. Podzielę ten temat na części. Ha, ja to potrafię szybko jakiś numer bandziorski skołować. No w końcu znam się na tym jak patologia.
Mam jednak taką świeżynkę, z wczoraj. Pozwoli mi to też stworzyć punkt wyjścia do kolejnych części.
Miastenia nie boli, ale jest bardzo uciążliwą chorobą. Dopiero takie połączenie nabiera dla mnie sensu. Wczoraj rano gdy sobie jeszcze spałem, łapnął mnie skurcz w prawą łydkę. Jak tylko ustąpił i wyprostowałem nogi, to dowalił od razu drugi w lewą. Kurcze, łydki jeszcze teraz mnie bolą. No dobra, a co to ma wspólnego z miastenią?
Pośrednio ma. Na bank mam niedobór magnezu. No niby nic takiego, przecież półki w aptekach zawalone są suplementami. Tak, tylko że magnez jest na liście leków zakazanych w miastenii, bo może doprowadzić do nasilenia się objawów.
Przykład drugi z dzisiejszego ranka, a właściwie jeszcze nocy, bo była 3 godzina. Obudziłem się i obudził się ból krzyża. Jeszcze w miarę łagodny, ale pojawia się coraz częściej. I znów powiązanie pośrednie. Przez 12 lat mojej pracy w wykończeniówce i remontach, prawie tego problemu nie miałem. Ciągły ruch, zginanie i wygibasy ciała, dźwiganie ciężarów itd., to wszystko sprawiało, że miałem niezłą kondycję i elastyczny kręgosłup. A teraz … Ech.
No dobra… DOBREGO Wam wszystkim. 

Karta parkingowa.

To już chyba norma. Miałem inny temat, a wyszło ja zawsze. Krótko – wkurwiłem się.
Klinika mieści się w śródmieściu, na tygodniu parking jest oblegany. Dziś jest sobota, więc dosyć spokojnie, miejsc nie brakuje. A mimo tego miałem w ciągu 2 godzin aż czterech Łapciuchów, co zaparkowali na miejscu oznaczonym takim znakiem.

Pierwszy kierowca, gdy go poprosiłem by samochód przestawił, to od razu zaczaił. Jeszcze powiedział, że koledze powie. No i słowa dotrzymał, przyszedł drugi po 10 minutach i auto przestawił. Problem zaczął robić pasażer tego pierwszego. Próbował mędrkować, że tyle miejsc jest wolnych. A ja krótko,  od policajów mandat 500 złotówek i 5 punktów.
Tak naprawdę to trzeci mnie dopiero wkurwił. Haltnełem go na wyjeździe. Jednak było coś w jego zachowaniu, mimice, tonie głosu co mi gulem huśtneło. Po nim dopiero miałem błyska, aparat w telefonie.
Przy czwartym, piątym i szóstym, tak,tak, w tak zwanym międzyczasie jeszcze dwóch zaparkowało, siekałem fotki. Czwarty „Młody” zauważył moje poczynania, to chyba z lekka zdygał. Usłyszał gadkę informacyjną. Po piątym „Dziadku” to chyba spłynęło. Szósty słuchać zaczął, ale żona na niego huknęła, więc potulnie wsiadł do auta.
Karta Parkingowa to jedyny dokument uprawniający osoby z niepełnosprawnością do parkowania na „kopertach”. Jest wydawana na osobę (nie na samochód) lub placówkę.

 

A wygląda ona tak.

I wbrew obiegowym opiniom, nie przysługuje ona obecnie każdemu niepełnosprawnemu. Od 1 lipca 2014 r. kartę parkingową może otrzymać:
Osoba ze znacznym stopniem niepełnosprawności i znacznie ograniczonymi możliwościami samodzielnego poruszania się.
Osoba z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, znacznie ograniczonymi możliwościami samodzielnego poruszania się i kodami w orzeczeniu 04-O (choroby narządu wzroku) lub 05-R (upośledzenie narządu ruchu) lub 10-N (choroba neurologiczna).
Osoba do 16. roku życia ze znacznie ograniczonymi możliwościami samodzielnego poruszania się.
Teraz przejazd do pracy autobusem zajmuje mi ok. 6 minut. Także lajcik. Na uniwerek jechałem przeważnie 30 – 40 minut. Często na stojąco. I te wycieczki nieraz mi nieźle dokuczyły. A nie było ze mną jeszcze tak kiepsko. Miastenia dopiero postępowała.
Jestem posiadaczem tej karty i czasem z niej korzystam. O ile daję radę, to na krótkich dystansach wybieram jednak autobus. W ten sposób mobilizuję się do ruchu. Nie będę zaprzeczał, jest to dla mnie bardzo duże udogodnienie i ułatwia funkcjonowanie moje w mieście. Jednak za ten przywilej zapłaciłem i dalej płacę taką cenę, że gdybym tylko mógł… Ech.
Często się spotykam z niezrozumieniem w społeczeństwie w temacie kopert. Z zazdrością, z zawiścią… Nie wiem nawet jak to nazwać. Na koniec więc tego marudzenia, zamieszczę zdjęcie dla tych wszystkich którzy zazdroszczą nam tego dobra.

Zostało tylko około 30 metrów.

Kiedyś Herbaciana Koleżanka mi doradziła, bym pisał na zapas. I wstawiał jak najczęściej wpisy, żeby czytelnicy nie zapomnieli. Wiem, dobrze mi gadała, ale ja i tak piszę z natężeniem różnym. To zależy często jaki jest to dzień, czy mam siły. Często przychodzi też niechciej i mogę w jełopę kołkiem walić a ona i tak nic nie wymyśli.
Akcja tego wpisu działa się przed tygodniem, w sobotę. Dziś też jest sobota, ale ta akcja może mi się przytrafić każdego dnia.

 

Zostało albo zabrakło. Taką miałem dziś przygodę. Niestety często mi się to przydarza.
Mam z chałupy na przystanek 200 – 300 metrów. Dystans śmieszny. Tuptałem bardzo intensywnie na przystanek, bo nie chciałem się spóźnić na autobus. Sobota, jeździ ich mniej a ja na nockę do pracy. W połowie drogi poczułem jak nogi mi słabną, jak coraz trudniej zrobić kolejny krok. Zza zakrętu wyjechał autobus, a ja miałem jeszcze około 30 metrów na przystanek. I nie mogłem zmusić nóg do biegu. Bezradnie patrzyłem jak autobus rusza.
Musiałem pójść na inny przystanek, z tego już nie miałem autobusu. Około 800 metrów. Jak to mówili w stoczni ” nie ma, że boli”, krok za krokiem poczłapałem. 15 minut później klapłem na ławeczce. Kufajkę musiałem rozpiąć, bluzę pod spodem też. Oddech ciężki, nogi słabe, zlany potem.
Już ponad godzinę siedzę na wygodnym krześle ( tzw. wiercidupcu ) w pracy. Nogi jednak są takie, jakbym kilometrów zrobił kilkanaście. A przecież jeszcze cztery lata temu w robocie na drabinie potrafiłem tańczyć całe dnie.

MIASTENIA

Skaczą literki jak wściekłe pchełki

Miało być inaczej a wyszło jak zwykle. Czyli walę temat na bieżąco. Często mówię, że jak za dużo myślę, to jełopa mnie boli. I to się sprawdza w tym blogu. Dumam, dumam mam koncepcje i pomysły które układam, ustawiam, pożądkuję. A i tak przeważnie wychodzi tak, że temat pojawia się nagle i trafia na tapetę.
Mam jedno zboczenie… Ups… No dobra, dobra. Tych zboczeń jest więcej. Ale to nie znaczy, że zaraz będę się rozgolaszał tzn. uzewnętrzniał i wywlekał wszystkie. Ja też jestem niczym pewien Ogr, mam warstwy jak cebula.
Wracając do tego dziwactwa mojego, to jestem literowym perfekcjonistą. Lubię pisać poprawnie. Stawiać właściwe litery. Te wszystkie nasze ogonki, kreski. Czy dziwaczne litery pisane np: raz jako ż a innym razem rz.  A zawsze czytane jako …
Co do samej ortografii, no to wybitnym asem nigdy nie byłem. W szkole podstawowej nigdy nie dostałem nawet 3= ( słownie: trzy z dwoma minusami) z dyktanda. Tu jednak jestem dla siebie łagodny. Nie wstydzam się błędów ortograficznych. Zaś bardziej martwią mnie literówki.
No właśnie, gdy zapierdzielam długopisem w kajecie, to nie ma problemu. Cała draka dopiero się dzieje, kiedy walę paluchami w klawiaturę. Mimo tego, że nie piszę szybko i patrzę na klawiaturę, to robię literówki. I po prostu… pi…pi…pi…pi pi pi …pi.
No z lekka mi ulżyło. I ten, tego… pi…pi …pi… no już.

Nie zawsze tak było. Tak się dzieje od kilku lat. Gdy tak robię pamięciowy skaner, to łączy mi się to z Miastenią. Zaczęło się gdzieś w tym samym czasie i wraz z nią coraz bardziej się nasila. Co więcej, układa się to w pewien schemat. Nie trafiam we właściwe litery, ale te przylegające do nich z boku. Może nie był by to tak wielki problem, no bo takie babole przeważnie są oznaczone czerwoną linią i widzę co mam poprawić. Ale zdarza się przy wpisywaniu hasła. Teraz takie czasy, że coraz częściej musimy używać haseł bezpieczeństwa. Dobrze jak mogę włączyć podgląd hasła, gorzej gdy go nie widzę. A już pin do karty to wstukuję tak ostrożnie i powoli. A mimo to kilka razy się jebłem.
Kopał bym się pewnie z tego powodu. No bo co? Najprostsza odpowiedz? W jełopie się pierdzieli. Przyglądałem się jednak na forach, jak piszą inni Miastenicy. I zauważyłem częste występowanie literówek. To może jednak jest coś w tych moich podejrzeniach?

 

No i muszę tak zrobić. Czyli edycja.
P.S.  To tak jakby palce żyły trochę własnym życiem. Ja chce wcisnąć „S” i widzę gdzie ono jest. Palec zaś mówi takiego wała, bo wcisnę sobie „A”. I wciska. A ja cóż mam tylko trzy wyjścia. Ha ha ha. Nie tylko, bo aż trzy.
Mogę pójść do drewutni. Palucha na pieniek i siekierką – ciach. I liczyć na to, że już trzeci zmądrzeje i będzie współpracował. Drugie wyjście, zostawić literówkę i enterować. A mogę też tak jak dotychczas patologicznie poprawiać. UFF… DOBREGO.

Tato ale ty szybko idziesz.

Odprowadzałem Synia na przystanek. To miała być jego pierwsza, samodzielna jazda autobusem miejskim do babci. Mamy z chałupki na ten akurat przystanek pewnie około 799 metrów.
I w pewnym momencie Domik mówi: Tato ale ty szybko idziesz. W pierwszym odruchu chciałem zaprzeczyć, przywalić: Ależ skąd, przecież ja jestem chory. Na szczęście ugryzłem się w jęzor. Młody i tak ma ciężko. A jak na swoje 10 lat i tak jest dla mnie wyrozumiały. 
Miastenia to dziwna choroba, nieźle pokręcona i szalona. Nie lubi Plaga samotności i  przyciąga inne choroby. Potrafi do tańca zaprosić np: depresję.

Zawsze o sobie myślałem, że podobnie jak pewien słynny generał, co to się… nie kłaniał (jego nazwiska nie wymienię, podpowiem jednak, że do 1989 roku, była w każdym mieście nim nazwana ulica), ja również deprechom się nie kłaniam. Była to oczywiście bzdura, jakieś lekkie pojawiały się. To były jednak lekkie luziki, z którymi sobie spokojnie radziłem.
W pierwszej połowie 2013 roku dostałem kilka niezłych ciosów, które ostro mną szarpneły. Być może od tego nawet uaktywniła się Miastenia. Później pomimo, że na zewnątrz niby ze mnie Gepard Czester – na luzie gość. To w środku następowały coraz większe zmiany. I tego luzu coraz mniej.

Po rozpoznaniu Miastenii, próbowałem dalej robić wykończeniówkę. W lipcu 2014 roku drugi raz trafiłem na oddział neurologii. To już był rozwód z zawodem którego się uczyłem i wykonywałem od 2000 roku. Lubiłem ten zawód i wierzyłem, że zawsze pozwoli mi zarobić na chleb. Byłem też dumny, że może nie jestem siłaczem ale za to mam bardzo dużą wytrzymałość na długi wysiłek fizyczny. A to Miastenia całkiem mi zabrała.
Musiałem szybko coś wymyślić. Nie chciałem siedzieć w chałupie i się użalać nad sobą. A najlepszym lekarstwem jest działanie. No to wróciłem na uniwersytet by dokończyć III rok historii. Nie powiem, w tym momencie tyłek mi to ratowało. Wychodziłem z domu, okazało się, że stypendia mi przysługują, więc kasiuty trochę też było. Latem 2015 trochę jeździłem z Domikiem po Polsce tak na przypał, przed siebie, dziś tu jutro tam. W sumie 2500 km. tak zaliczyliśmy. Starszy Syn nie chciał z nami pojechać.
Z rozpędu zapisałem się na magisterskie. Tu jednak porażka. Już wiedziałem, że mocno odstaję od Młodych. Pamięć bardzo siadła. A Historyk musi ją mieć niezłą. Miastenia też coraz bardziej postępowała. I ja się coraz bardziej zmieniałem. Nerwowy, drażliwy, izolujący się. Zaczęło mi już nieźle walić po emocjach i zachowaniach. Coraz więcej czarnych myśli i użalania się nad sobą.

                                                Czarne kruki – czarnych myśli.

To co miałem robić? Chociaż nie chciałem, poszedłem do specjalisty w grudniu 2015. Psychiatrze opowiedziałem wszystko, przypisał leki. Mam wrażenie, że w fatalnym 2016, ratowały mi dupkę. Stan mój mniej więcej od roku jest umiarkowany. Nie ma dnia bym swej Miastenii nie czuł. Wsparcie farmakologiczne łagodzi wpływ ciężkiej choroby na moją psychikę.
Wrócę jeszcze do Synów. Kiedyś tak sobie planowałem, że będę brał starszego jak skończy 15 lat w wakacje do roboty. Będzie ze mną pracował, nauczy się trochę roboty, tym bardziej że mądry jest. Nie po to żeby tyrał tak jak ja, ale… taki fach zawsze może się przydać.
Młodszy to wulkan energii. Tylko by biegał, skakał, wywijał koziołki, w wodzie siedział cały dzień. A ja się wstydzę, gdy mówię: …Nie dam rady, …nie mam sił, …muszę odpocząć, …źle się czuję. A niestety mówię to często.
I zbierają się czarne myśli, sącząc w duszę jad…
Gdy Synio wsiadł do autobusu, powoli noga za nogą, powlokłem się do chałupy. Na pewno już nie szedłem szybko. A każdy kolejny krok był coraz wolniejszy i bardziej ciężki.
Wydaje mi się, że Miastenia wymaga szerokiego, kompleksowego podejścia, z różnych dziedzin nauk medycznych. Więc to nie tylko neurolog ale również inni lekarze specjaliści powinni się nami zająć, konsultować i radzić. A niestety mam wrażenie, że często jest takie podejście: Ja w swej specjalizacji zrobiłem już wszystko, a reszta mnie nie obchodzi. I my chorzy zmuszeni jesteśmy dalej błądzić w poszukiwaniu odpowiedzi.